La conclusión más relevante es que gran parte del personal de los centros sanitarios no sabe informar con rigor a los pacientes que solicitan este tipo de información. El estudio í­ntegro se publica en la revista OCU-Salud nº 52, de febrero de 2004.

A finales del año 2002 salió a la luz la Ley sobre la autonomí­a y derechos del paciente, ley que recoge aspectos muy interesantes en cuanto a la humanización de las relaciones clí­nicas y asistenciales, y pone en el lugar justo los derechos de los pacientes. Para conocer si en los centros sanitarios se ha empezado a aplicar la nueva normativa, la OCU ha realizado una prueba práctica, que ha consistido en solicitar información sobre dos de los varios derechos que se reconocen a los pacientes:

– el derecho a respetar las decisiones sobre la salud que el paciente adopte de forma anticipada: toda persona mayor de edad, capaz y libre puede manifestar en un -documento de instrucciones previas- su voluntad sobre los cuidados y tratamientos que desea recibir si se produce alguna circunstancia en que no sea capaz de expresarla personalmente, así­ como el destino de su cuerpo o de sus órganos cuando fallezca;

– el derecho a acceder a la historia clí­nica y obtener una copia de los datos que figuran en ella.

En la prueba práctica de la OCU se pone de manifiesto que:

– En el 52% de los casos, el personal de administración o de atención al paciente del centro (de atención primaria en su gran mayorí­a) no ha sabido decir qué pasos hay que dar para ser donante de órganos y ha remitido al paciente a otro sitio, casi siempre al hospital, que es donde actúan los coordinadores de trasplantes y donde se llevan a cabo las extracciones. Ni siquiera mencionan que existe la Organización Nacional de Transplantes, con servicio telefónico las 24 horas, donde se puede solicitar una tarjeta de donante.

– El 48% restante sí­ ha informado, pero muy pocos (el 22%) lo han hecho bien y han dejado al colaborador satisfecho.

– En gran parte de la normativa autonómica se indica que -las instrucciones referidas a la donación de órganos se archivarán junto con la historia clí­nica-. Sin embargo, ésta es una información desconocida para el personal de los centros sanitarios, pues sólo lo sabí­an en 7 de los 87 centros visitados.

– Un dato importante que nadie ha indicado es la necesidad de que el documento de instrucciones previas se realice ante tres testigos, ante un notario o en la oficina de Registros de Donaciones de la comunidad autónoma que así­ lo tenga establecido (en la actualidad no existe en ninguna); después, el paciente lo entregará al médico de familia para que lo integre en la historia clí­nica o se lo dará al médico del hospital si está ingresado.

– Como dato positivo destaca el comentario general de que la familia debe estar avisada de la voluntad de donar órganos porque ella tiene siempre la última palabra.

Para quien tenga la voluntad firme de hacerse donante de órganos, la OCU le aconseja que solicite la tarjeta de donante de órganos, con la que podrá informar a sus allegados sobre su pretensión: puede pedirla en la Organización Nacional de Transplantes (tel. 913 142 406) o a través de una asociación como Alcer (tel. 915 610 837). Y puede dar un paso más: dejar su voluntad plasmada en un documento de instrucciones previas.

Respecto a la solicitud de la historia clí­nica, que es un documento que recoge toda la información sobre la salud del paciente: es propiedad del equipo sanitario y también del enfermo, que puede solicitar una copia simplemente porque quiere guardar los datos sobre su salud y las pruebas que le han realizado, los colaboradores de la OCU se encontraron con que:

– En el 80% de los casos han entregado la historia clí­nica, lo cual supone un avance considerable con respecto a otra prueba realizada por la OCU en el año 2002, pues en aquella ocasión sólo se obtuvo un 50% de éxito al solicitar este documento.

– En el 20% restante, la negativa más frecuente ha sido la del médico que sólo entrega la historia a otro médico.

– Aunque el paciente tiene derecho a obtener una copia de la historia simplemente a tí­tulo informativo, la gran mayorí­a pregunta para qué la quieren.

– En la mayorí­a de los centros, la historia se solicita a través de una entrevista con el médico: este paso implica tiempo y esfuerzo por ambas partes. A juicio de la OCU, se conseguirí­a mayor eficacia si la solicitud se presentara directamente en el servicio de administración del centro o de atención al paciente. Y serí­a mejor aún que los centros dispusieran de un formulario de solicitud: en el estudio sólo el 35% de los establecimientos visitados lo tení­an.

En conclusión, la OCU constata que el personal que trabaja en los centros sanitarios, incluido el personal médico, no tiene la preparación suficiente para informar adecuadamente a los usuarios que formulen alguna pregunta o soliciten alguna información sobre las cuestiones que recoge la Ley sobre la autonomí­a y derechos del paciente. Y es tarea de la Administración darles esta preparación.