¨ La Jornada, que inaugura el Director General del IMSERSO, Antonio Lis Darder, abordará la integración social de los afectados de Espina Bí­fida

¨ Durante la Jornada la Federación firmará un convenio de colaboración con Fundación Telefónica para la futura creación de un portal sobre Espina Bí­fida e Hidrocefalia. A la firma acudirá en calidad de testigo la Ministra de Sanidad, Ana Pastor

¨ A las 14.00 horas la Secretaria de Asuntos Sociales, Lucí­a Figar, inaugurará oficialmente el Centro de Inserción Laboral de la Federación en la madrileña calle Vinaroz

El 21 de noviembre con motivo del Dí­a Europeo de la Espina Bí­fida, se celebrará la I Jornada Nacional, que organiza la Federación Nacional de Asociaciones representantes de esta discapacidad.

La Jornada, que tendrá lugar a partir de las 10.00 en el Palacio de Congresos de Madrid, será inaugurada por el director general del IMSERSO, Antonio Lis Darder, y por el Secretario del CERMI, Carlos Rubén Fernández. Bajo el lema "Por la Normalización y Participación Social", esta iniciativa está dirigida a informar y sensibilizar a la sociedad acerca de la situación en la que viven las personas con espina bí­fida, así­ como de las necesidades especí­ficas del colectivo y de sus dificultades para lograr la integración social.

Así­, la jornada girará en torno a dos mesas de trabajo que abordarán la situación de las mujeres con discapacidad y su relación con el empleo; y la no discriminación en el entorno laboral y el derecho al trabajo. La primera mesa contará con la participación del subdirector general de Promoción y Empleo del INEM, Juan Luis Vázquez y la directora general de Asuntos Sociales de la CAM, Encarnación Blanco. Para la mesa sobre la no discriminación en el entorno laboral, la Federación cuenta con la presencia de la secretaria general de COCEMFE, Roser Romero y el presidente de la Fundación Luis Vives, Oscar Alzaga Villamil.

A las 11.15 de la mañana, y en el mismo Palacio de Congresos, tendrá lugar la firma de un Convenio de Colaboración entre la Federación Nacional de Espina Bí­fida y Fundación Telefónica, para la futura creación de un portal temático sobre esta discapacidad. A la firma del convenio acudirá, en calidad de testigo, la Ministra de Sanidad, Ana Mato.

Más tarde, a las 14.00, la jornada trasladará temporalmente su escenario a la calle Vinaroz, en la que la Secretaria de Asuntos Sociales, Lucí­a Figar, inaugurará oficialmente el Centro de Inserción Laboral de la entidad.

La Espina Bí­fida es un defecto de nacimiento causante de discapacidad severa. Se trata de una falla en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación. La médula espinal no se desarrolla normalmente, de forma que provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, así­ como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias (alteración de los músculos de la vejiga y de los esfí­nteres, que provoca incontinencia urinaria y fecal).

La espina bí­fida va acompañada, en un 70% de los casos, de Hidrocefalia, que es una acumulación de lí­quido cefalorraquí­deo dentro de la cavidad del cráneo. Los bebés con espina bí­fida deben ser sometidos a una intervención quirúrgica durante las primeras 24 horas de vida para cerrar su espalda. Los niños que padecen espina bí­fida requieren el uso de muletas, aparatos ortopédicos o sillas de ruedas. Algunos tienen problemas de aprendizaje.

La Federación Nacional de Espina Bí­fida e Hidrocefalia es una Entidad Estatal que está integrada en COCEMFE, (Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Fí­sicos de España). COCEMFE es la principal voz del colectivo de la discapacidad fí­sica en nuestro paí­s, representando a más de millón y medio de personas. La Confederación aglutina a más de 900 asociaciones y está presente en todas las comunidades autónomas

Dí­a Europeo de Espina Bí­fida e Hidrocefalia

I JORNADA NACIONAL "Por la normalización y participación ciudadana"

Lugar: Palacio de Congresos de Madrid
Fecha y hora: 21 de noviembre de 2003
Hora: 10.00