El acto se celebrará este viernes 17 de diciembre en el hospital 12 de Octubre y lleva por título “Mesas de Diálogo: Respuestas a nuestros afectados en la Comunidad de Madrid”. El acto contará, además con la presencia del Director General de Hospitales, Antonio Burgueño y la Directora General de Atención al Paciente, Elena Juárez

Las asociaciones de pacientes trasladarán la urgente necesidad de establecer medidas que mejoren de forma directa la calidad de vida de 500.000 madrileños.

La Federación Española de Enfermedades Raras celebra el próximo 17 de diciembre en el hospital 12 de Octubre las Mesas de Diálogo “Respuestas a nuestros afectados en la Comunidad de Madrid”. Esta jornada, la más importante a nivel autonómico, será inaugurada por el Consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty y contará con la presencia también de importantes personalidades de la administración autonómica como el Director General de Hospitales, Antonio Burgueño Carbonell y la Directora General de Atención al Paciente, Elena Juárez. Todo ello, bajo la moderación de Íñigo Lapetra, Director de Comunicación del Consejo General de Enfermería.

El objetivo principal de estas Mesas, que cuentan con el patrocinio de Bayer Healthcare, es establecer un espacio de diálogo entre la Administración Pública y las personas con Enfermedades Raras (ER) en la Comunidad de Madrid para alcanzar el consenso sobre las reivindicaciones de los pacientes. En la Comunidad de Madrid, se estima que hay 500.000 personas afectadas por alguna enfermedad rara.

De esta forma, Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid explica que “en el marco de esta jornada, las asociaciones de ER queremos reivindicar la urgente necesidad de establecer medidas autonómicas que mejoren la calidad de vida de las familias con patologías poco frecuentes en la Comunidad. En esta línea, habrá una intervención fundamental para nosotros que será el testimonio de una persona con Espina Bífida, una de las 7.000 enfermedades raras existentes”.

Además, para trasladar estas medidas, más de una veintena de asociaciones de enfermedades raras se darán cita en uno de los hospitales más importantes de la capital que actualmente cuenta con la única unidad de referencia pediátrica de ER en toda España. Precisamente en este espacio idóneo, será donde todas las asociaciones soliciten “que los poderes públicos den prioridad en su agenda a las Enfermedades Raras e impulsen Unidades de Referencia para mejorar de forma significativa el abordaje de estas patologías”, continua el Delegado de FEDER Madrid.

¿Qué buscamos con las Mesas de Diálogo?

A través de esta jornada, que contará con la presencia de Isabel Calvo, presidenta de FEDER, se busca impulsar un proyecto de alto interés sociosanitario trabajando como interlocutor de referencia, en nombre del colectivo de afectados por ER, para facilitar el diseño de las políticas socio-sanitarias para los pacientes. Además, tiene como objetivo aumentar el reconocimiento de las ER ante la Administración pública como un colectivo con especiales dificultades de equidad, fortaleciendo la incidencia política a nivel autonómico.
Según Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid, “con estas jornadas se pretende crear espacios comunes de intercambio y análisis para potenciar el consenso de todos los grupos de interés en la problemática de las ER”.

El diálogo un elemento fundamental

El formato de las Mesas de Diálogo da especial importancia a la participación de todos sus asistentes a través de 1 hora y media de coloquio. Para ello, durante este espacio se presentarán propuestas concretas para fomentar políticas socio sanitarias en Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid y aumentar el grado de participación de los pacientes, en los ámbitos de decisión.

¿Por qué son tan importantes las Mesas de Diálogo en nuestra Comunidad?

Porque trabajar con la Comunidad de Madrid permite que se ofrezca un servicio social y de salud que atiende de una forma cercana y eficaz las necesidades y preferencias a nivel autonómico de los ciudadanos. Además, Madrid es una de las comunidades que más personas con enfermedades raras atiende en sus hospitales.