La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) viajó el pasado 15 de julio a las Islas Baleares con el objetivo de apoyar las iniciativas que se están llevando a cabo desde la comunidad a través de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR). Allí, la presidenta de la asociación Iliana Capllonch y la secretaria Catalina Cerdá, acompañaron a la directora de FEDER, Claudia Delgado durante la visita trasladándola las principales reivindicaciones de las familias afectadas en la región.

De esta forma, durante la jornada de trabajo, FEDER se reunió con Juli Fuster, Director General de Planificación y Financiación del Gobierno Balear y miembro del Comité Institucional de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Durante la reunión, Fuster explicó los avances de las políticas en ER en la región, dando especial importancia al registro autonómico de pacientes con ER impulsado en 2010. Además, anunció que ya están trabajando en el desarrollo de una estrategia regional sobre patologías minoritarias que se estima, se presentará para el próximo día Mundial de las enfermedades raras que se celebrará en febrero de 2011.

Este anuncio proporciona esperanza a las familias con enfermedades raras en las Islas Baleares, ya que establece un nuevo marco de actuación oficial para los afectados de la comunidad. Sin embargo, desde la Federación se insistió en la necesidad de que se cuente con la opinión de los pacientes, pues en el caso de las patologías poco frecuentes son ellos los verdaderos expertos. “De esta forma, el actual Grupo de Trabajo encargado de realizar la estrategia autonómica está compuesto por la administración y profesionales, pero no por los pacientes”, reivindicó Claudia Delgado, directora de FEDER.

En esta línea, y durante el viaje, FEDER tuvo además la oportunidad de explicar sus impresiones al Consejero de Salud y Consumo de las Islas Baleares, Vicenç Thomás Mulet quien trasladó a la organización la disposición de su consejería para establecer medidas adecuadas para el abordaje de las patologías poco frecuentes, adaptando las peticiones de las familias a la realidad sanitaria de las islas.

Con este objetivo, el de acercarse a la actividad diaria de la discapacidad en las Islas, la Federación también quiso aprovechar el viaje y reunirse con la Federación Balear de Personas con Discapacidad (Coordinadora) quienes explicaron su acción y actividad en la zona. Su directora, Aurora Bonet trasladó los proyectos y servicios de la organización y su trabajo en cuanto a la relación con las asociaciones que forman parte de la Coordinadora. Compartir experiencias y buenas prácticas fue el principal objetivo de esta reunión, en donde FEDER aprovechó para presentar el Estudio de Necesidades sociosanitarias de las Enfermedades Raras (Estudio ENSERio).

Escales. La escalera de la integración

Pero no todo fue trabajo, también hubo espacio para el ocio y la cultura. De la mano de ABAIMAR, FEDER tuvo el privilegio de asistir a la inauguración de Escales, una original exposición que congregó a numerosos artistas de Mallorca en beneficio de las enfermedades raras.

La exposición que estará hasta el 15 de agosto en la Fundación Martí Vicenç ha contado con las obras de Miquel Àngel Albis, Antònia Borràs, Aina Cifre, Jaume Poma, Marta Rich y Joan Terrassa. El día de la inauguración se realizó también una video-proyección, a cargo de Vincent Fouillat y Oliver Mallah, y una performance de Maite y Jacques Terrasa, además de coca mallorquina, refresco y vino de Mortitx para todos los asistentes.

Todo el dinero recaudado estará destinado a la asociación ABAIMAR. Iliana Capllonch, explicó durante la inauguración que “es formidable reunir a tantas personas en torno a un mismo objetivo: la solidaridad por las familias con enfermedades raras”. Capllonch explicó que el tema elegido, la escalera de Pollença, le hizo reflexionar sobre los retos de las personas con enfermedades raras.

Según la presidenta de ABAIMAR “Cuando te diagnostican una enfermedad minoritaria es realmente como si nos cayéramos de lo más alto de una escalera y que te sientes tan mal, que es como si vieras realmente imposible poderte levantar. El dolor es tan grande, que ni siquiera te deja ver esa escalera de la que has caído y ves prácticamente imposible poder volver a plantearte subirla. Con el tiempo, empiezas a ver la escalera. Al principio, la observas y tienes miedo, pero después, poco a poco, va desapareciendo ese temor y te planteas QUE QUIZÁS LA PUEDAS INTENTAR SUBIR. Es difícil, pero coges fuerza y empiezas a ver una posibilidad. Al final, intentas subir el primer escalón, y a pesar de todas las dificultades, lo subes; después el segundo y estás cansado, muy cansado, pero orgulloso de haberlo intentado y haberlo conseguido, algo que nadie pensaba que hubiera sido posible.”