La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asegura que el Registro de Enfermedades Raras que se va a impulsar en Andalucía mejorará el conocimiento que actualmente tiene la administración y los expertos sobre las patologías poco frecuentes en la región. Según asegura Salud Jurado, delegada de FEDER en Andalucía “el registro dará una fotografía real de la situación de los afectados. Cuántas personas afectadas hay, cuáles son las enfermedades diagnosticadas y cómo se distribuyen geográficamente. Este último dato es fundamental para saber en qué lugares es conveniente establecer los servicios o, al menos, priorizarlos”.

De esta forma, durante años, desde la Federación se ha insistido en la necesidad de este registro, reclamando mejoras sanitarias y soluciones políticas a los problemas de las familias con estas patologías. “Desde los inicios de la organización hemos venido solicitando soluciones integrales para las familias, y para lograrlas hay que empezar por hacer un diagnóstico de la realidad de las ER en Andalucía. Este diagnóstico pasa por hacer un registro”, explica Salud Jurado.

Uno de los principales objetivos de FEDER es que los registros regionales, estén en perfecta coordinación con el Registro Nacional de ER, impulsado por el Instituto de Salud Carlos III. De esta forma, Jurado asegura que “entendemos que desde la Consejería de Sanidad se habrá estudiado su compatibilidad a la hora de poder cruzar los datos con el objetivo de poder establecer estudios epidemiológicos a nivel nacional”.

En esta línea, desde FEDER se va a facilitar el trabajo y experiencia de 10 años en la atención del Servicio de Información y Orientación, para los contenidos de la web de la Consejería de Salud. Gracias a la base de datos de este Servicio, se podrán extraer informes sobre la patología, así como de asociaciones y fundaciones que las representan, descripción de la enfermedad y prevalencia. Esta información será cruzada con los datos obtenidos del registro, pues se va a comenzar por las mismas enfermedades. Será una información dirigida a pacientes y profesionales sanitarios de todos los ámbitos.

El Registro de Enfermedades Raras en Andalucía supone una de las líneas de trabajo principales dentro del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras en Andalucía.

FEDER sigue de cerca el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER)

FEDER se reunió a finales del mes de junio con los responsables del PAPER con el objetivo de conocer los últimos avances que se han ido desarrollando en torno a la estrategia autonómica. De esta forma, los representantes de FEDER en el PAPER, Rafael Navarrete, Rosario Fernández y Salud Jurado se reunieron con el equipo responsable del Plan, entre los que se encontraban Reyes Sanz Amores, de la Dirección General de Calidad y con Antonio González Meneses, coordinador del PAPER.

Entre los principales aspectos que se abordaron en la reunión destaca el seguimiento del registro autonómico de Enfermedades Raras en la comunidad, la formación, los medicamentos huérfanos, los itinerarios de atención, el diagnóstico y consejo genético, así como la creación de la Comisión Andaluza de Medicamentos y Productos Sanitarios.

Durante la reunión desde FEDER se volvió a insistir en la necesidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las ER. Según se afirmó durante la reunión, para la federación resulta imprescindible conocer donde están los pacientes y los especialistas que les tratan. Salud Jurado explica que “además, desde FEDER insistimos en la necesidad de que las asociaciones de pacientes estén representadas en la Comisión y en las decisiones que afecten a las designaciones de Centros, Servicios y Unidades de Referencia”.