Las enfermedades raras, más representadas que nunca en los consejos de salud de Extremadura. Concretamente, 4 asociaciones miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la propia federación llevarán la problemática de las patologías poco frecuentes a estos órganos de participación y representarán a los más de 70.000 afectados por Enfermedades Raras (ER) que actualmente hay en Extremadura.

Según la delegada de FEDER Extremadura, Marta Prieto, “los consejos de salud son órganos integrados por representantes de la comunidad en distintos ámbitos. Miembros de la administración pública, profesionales sanitarios, organizaciones sindicales, consejos escolares, asociaciones ciudadanas y de pacientes son algunos de los grupos representados. Para FEDER, que las ER estén dentro de estos consejos y al lado de otros colectivos de interés supone un paso al frente hacia el abordaje de estas patologías que causan la muerte de 100.000 personas al año en España”.

Todos los representantes de asociaciones en los distintos Consejos de Salud tendrán la oportunidad de compartir y debatir la problemática de los pacientes de cada zona de salud. “Las reuniones tendrán un carácter periódico y creemos que puede ser una buena ocasión para acercarse a la realidad de los afectados”, explica Prieto.

Concretamente, y según informan desde FEDER Extremadura, las ER se verán representadas en los siguientes Consejos de Salud de Zona:

– Mérida Norte: Asociación Extremeña de Ataxias (ASATEX)
– Puebla de Obando y Roca de la Sierra: Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatias y Talasemias (ALHETA)
– Alconchel: Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI)
– Zafra y Llerena: Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria
– Plasencia, Coria y Navalmoral de la Mata: FEDER Extremadura

El representante de FEDER Extremadura será el presidente de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, Serafín Martín.