Más de 20.000 personas se han beneficiado de forma directa de los proyectos y servicios impulsados en 2009 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), según informa en su Memoria Anual del ejercicio. Bajo el título “Sabemos lo que queremos”, el informe traslada las diferentes acciones que se han desarrollado durante el último año para mejorar la calidad de vida de las familias con Enfermedades Raras (ER) en España.

De esta forma, basándose en las 4 necesidades básicas de los afectados, la organización ha impulsado numerosos proyectos y servicios que responden a la demanda de las familias. Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER explica que “Sabemos la necesidad, ya que sabemos los datos y por tanto sabemos cómo actuar. En definitiva, sabemos lo que queremos”.

Programas de Apoyo a los Afectados

Necesidad 1: Falta de información social y científica sobre la enfermedad
Proyectos impulsados de Apoyo a los Afectados: Servicio de Información y Orientación, Servicio de Asesoría Técnica, Servicio de Apoyo Psicológico, Servicio de Asesoría Jurídica, Fondos Integrales de Ayuda, Programa 12 Meses, 12 grupos Terapéuticos, Programa Avanzamos, Registros de Afectados por Enfermedades Raras

Rosa Sánchez de Vega explica que “En FEDER creemos que existe una gran necesidad en cuanto a la información social y científica de la enfermedad. Hablamos de retraso diagnóstico, incertidumbre sobre la evolución, tratamiento, recursos… Hablamos de la discriminación del paciente y la falta de información sobre los dispositivos de ayuda sociales y sanitarios”. Bajo este marco, desde FEDER ha continuado consolidando sus proyectos y servicios de Apoyo a las Familias y Entidades.

Concretamente, ha consolidado su Servicio de Información y Orientación, único en España y que en 2009 ha atendido a más de 2.500 personas y ha realizado más de 4.200 actuaciones. Uno de los objetivos de este servicio es crear redes de pacientes que eviten el aislamiento de las familias y en esta línea ha trabajado con 32 grupos de afectados.

En otra instancia y en colaboración con la Fundación Inocente, desde FEDER se ha impulsado los Fondos Integrales de Ayuda, beneficiando a más de 5.200 menores a través de proyectos de fisioterapia, musicoterapia, jornadas de respiro familiar o encuentros de pacientes. “Con ello, hemos ayudado a las asociaciones a financiar actividades que de otro modo no hubieran podido salir adelante”, continua Sánchez de Vega.

La Atención Psicológica ha sido otros de los grandes recursos que la Federación ha puesto a disposición de sus socios. Del primer servicio más de 800 personas se han beneficiado de forma directa, mientras que 23.000 lo han hecho de manera indirecta gracias a la publicación de la primera Guía de Apoyo Psicológico para familias con ER. Según asegura un beneficiario del servicio “desde FEDER me han enseñado la vida desde otra perspectiva, me han mostrado el camino para no perderme, para no ahogarme en el día a día de esta enfermedad incurable”. A pesar del resultado, desde FEDER y tal como comunicó hace unos meses reivindican más apoyo y recursos económicos para poder sufragar profesionales que atiendan este servicio que tanto demandan las asociaciones.

Otros de los proyectos impulsados han sido el Servicio de Asesoría Técnica, Asesoría Jurídica, el programa 12 Meses, 12 grupos Terapéuticos, cuyo principal objetivo es alcanzar la equidad en el acceso a los medicamentos dentro del sistema sanitario español y el proyecto Avanzamos con el que se ha realizado un análisis de la de Situación sobre Necesidades socioeducativas del alumnado andaluz.

Proyectos y logros ante la administración

Necesidad 2: Escaso apoyo de la Administración
Proyectos impulsados ante la administración: Estudio de Necesidades (Estudio ENSERio), Jornadas Autonómicas, Comités y Grupos de Trabajo, Posicionamientos y defensa de los derechos de los afectados

La dificultad en la coordinación entre las administraciones públicas, el empobrecimiento familiar como resultado de los desmesurados gastos que soportan las familias, la falta de Centros de Referencia específicos para estas patologías o las dificultades en el acceso a los Medicamentos Huérfanos y tratamientos terapéuticos ha propiciado que FEDER se haya centrado este año en el impulso de su acción ante la administración.

Concretamente entre los principales logros conseguidos destaca la puesta en marcha del Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de Afectados por Enfermedades Raras (Estudio ENSERio) con el que se ha fundamentado la realidad y bajo el que se ha sustentado las reivindicaciones de FEDER en cuanto a la implementación de la Estrategia Nacional de ER. Según Claudia Delgado, directora de la organización “con nuestra lucha y presión social hemos conseguido la inclusión de las enfermedades raras como prioridad en las políticas de salud pública en España, impulsando la puesta en marcha de la Estrategia. Además, hemos sido interlocutores de referencia de la comunidad de afectados de ER en España, liderando el concepto “Pacto de Todos” para instar a la administración a pasar de las palabras a los hechos”.

Escuela de Formación FEDER

Necesidad 3: Falta de formación específica sobre las enfermedades raras y las asociaciones de pacientes
Proyectos impulsados ante la administración: Escuela de Formación FEDER (Talleres de formación social y sanitario para afectados, talleres para apoyar la labor asociativa, jornadas formativas a profesionales, jornadas de concienciación y voluntariado empresarial.

A través de la Escuela de Formación, FEDER se ha propuesto llevar el mensaje y la voz de las familias con ER al mayor número de personas posibles con un doble objetivo: aumentar el reconocimiento social de estas patologías y mejorar la formación e información de la comunidad de pacientes.

Concretamente, en 2009 ha realizado más de 40 talleres y actividades que han beneficiado a más de 2.800 personas. Entre los talleres destacan algunos como el Curso de Formación para Profesionales del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos impartido por los profesionales del Servicio de Información y Orientación, la realización de dos master de enfermedades raras y comunicación realizado el Departamento de Comunicación de FEDER y el desarrollo de jornadas de concienciación a empresas y entidades.

Proyectos de visibilidad

Necesidad 4: Falta de sensibilización social sobre las ER
Proyectos de visibilidad: Campaña Anual de Sensibilización: Día Mundial de las ER, Premios FEDER, Primer Libro de Testimonio de afectados por ER, FEDER On-line: el Poder de la Red, Calendario Solidario FEDER, en Acción con los Medios de Comunicación, Concurso de ARTE FEDER, Micrositios: tu web en la web de FEDER

Sin duda, dentro de los proyectos de visibilidad, destaca la Campaña Anual de FEDER bajo el marco del Día Mundial de las ER. En 2009, con el título de “Somos más de 3 millones y aún así estamos solos”, la Federación contó con el apoyo de Fernando Torres y Juan y Medio, así como con más de 70 asociaciones y entidades colaboradoras del día. Más de 100 actos de concienciación por toda España, más de 400 impactos en medios de comunicación y la presencia de SAR la Princesa de Asturias en el Acto Oficial celebrado en el Senado de España han sido los grandes logros de la Campaña. Además, esta acción fue la antesala de la Campaña que se celebró el pasado mes de febrero bajo el título “Sabemos lo que queremos” y que en esta ocasión contó con la colaboración de Andrés Iniesta y la presencia de la Infanta Doña Elena en el Acto Oficial realizado en el Congreso de los Diputados.

Además, otros de los principales proyectos de 2009 ha sido la puesta en marcha del Primer Libro de Testimonios de Afectados por ER. Bajo el título “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” y con la colaboración de Medialuna y la Editorial Lo Que No Existe, la publicación quiso transmitir a través de 26 historias los secretos para ser feliz y superar cualquier obstáculo.

Dentro de su ámbito online, desde FEDER se ha potenciado su proyecto “El poder de la Red” con el objetivo de fomentar las nuevas tecnologías en beneficio de las familias con ER. Concretamente, en 2009 la web ha tenido una media de 6.000 visitas al mes, duplicándose en periodo de Campaña. Además, ha sido reconocida como Mejor web “Los favoritos en la Red en el Ámbito Sanitario” por Correo Farmacéutico.

La Federación impulsó este año también su Calendario Solidario con la Fundación Estudiantes en el que participaron 12 asociaciones y se trasladó el cuento de “La historia de Federito, el trébol de 4 hojas”, un hermoso cuento corto que pretende trasladar la soledad que sienten las personas y las familias con ER.