Expertos y pacientes consideran necesario un estudio epidemiológico sobre la enfermedad de Parkinson.

La FEP en su objetivo por ofrecer información fiable y de calidad sobre la enfermedad de Parkinson, presenta “Mi vida, mi enfermedad de Parkinson” una nueva guía para ayudar a los afectados a abordar muchos de los aspectos cotidianos de su enfermedad y a mejorar la comunicación con su médico.

El papel del médico de Atención Primaria (AP) es esencial en todo el proceso: en la sospecha de que existe la enfermedad y su derivación al neurólogo, en el control de los fármacos y en las fases finales donde surgen problemas como infecciones de orina o dificultades para tragar.

La enfermedad de Parkinson (EP), un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta al 2% de las personas mayores de 65 años, por lo que en este momento podrían contabilizarse en España cerca de 150.000 pacientes, considerando que actualmente el 15% de la población en nuestro país está por encima de esa edad. Además, se calcula que más de 30.000 personas están sin diagnosticar. Respecto a las perspectivas de futuro, se prevé que el número de afectados se duplique para el año 2025 y llegue a triplicarse en 2050. Estas son las cifras que estiman actualmente los expertos y que más se corresponderían con la realidad, ya que los últimos datos del Ministerio de Sanidad y Política Social, que datan de 2003, indicaban que en ese momento 100.000 personas sufrían esta enfermedad en España.

Por ello, tanto médicos como pacientes reivindican, coincidiendo con la celebración el próximo 11 de abril del Día Mundial del Párkinson, la necesidad de hacer un estudio epidemiológico que proporcione cifras exactas de la enfermedad y que el paciente disponga de mayor información. D. José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP), reclama “la actualización de los datos demográficos en relación a la enfermedad para poder tomar medidas al respecto que no sólo beneficiarán a la comunidad afectada sino también al resto de la sociedad”.

En esta línea, el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzcoa de San Sebastián, apuesta también por la actualización “porque del 2003 al 2010 hay varias cosas que han cambiado ya que cada vez hay más población envejecida, los métodos epidemiológicos han cambiado y hay un mayor conocimiento de la EP, los médicos de AP están más sensibilizados y esto hace que afloren más diagnósticos”.

Este experto subraya que, aunque todavía es una enfermedad que sigue sin curación porque se desconoce la causa, los avances en estos últimos años han sido significativos: “se han identificado once mutaciones genéticas relacionadas con formas familiares de la enfermedad y esto a medio plazo podrá dar lugar a nuevas terapias”.

¡Vamos a movernos tod@s!

Este año el lema elegido es “¡Vamos a movernos tod@s!” porque se quiere hacer un llamamiento al personal sanitario, políticos, afectados, cuidadores, administraciones públicas, voluntarios, etc. para unir fuerzas con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados.

Además, según explica D. José Luis Molero “este año queremos llamar la atención sobre aquellas personas que se encuentran en los últimos estadios de la enfermedad, personas con escasa o nula movilidad, que necesitan un apoyo constante: los grandes dependientes”.

La FEP aprovecha además la fecha para reclamar una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento que aseguren una atención de calidad al paciente, y la construcción del Centro Estatal de Referencia de Párkinson que “se aprobó hace ya más de seis años”.

Médicos y pacientes coinciden también en señalar que, aunque cada vez hay más información sobre la EP, sigue siendo necesario trabajar en este sentido. De hecho, consideran que la celebración del Día Mundial del Párkinson es una excelente oportunidad para que todo el mundo conozca la enfermedad.

Asimismo, la FEP trabaja para que las personas con Párkinson reciban una información de calidad, clara y práctica, y para ello presenta en el Día Mundial una nueva guía para pacientes, “Mi vida, mi enfermedad de Parkinson”, elaborada por la FEP y la Asociación Europea de Párkinson (EPDA) con la colaboración de GlaxoSmithKline, con consejos prácticos para abordar los aspectos cotidianos de su enfermedad, ayudar a los afectados a controlar su tratamiento de una forma más eficaz y a mejorar su comunicación con los profesionales sanitarios.

En opinión del Dr. Gurutz Linazasoro, esta Guía “ofrece la información fiable que los afectados y sus familiares necesitan para mejorar su calidad de vida; es una herramienta útil que puede ayudar al paciente en todas las dudas que se le planteen en el día a día”.

En los diferentes capítulos de la Guía se encuentran las respuestas a cuestiones como ¿Cómo puedo dormir mejor?, ¿Cómo puedo ayudar a los demás a comprender lo que digo? o ¿Cómo puedo obtener más apoyo del equipo sanitario que controla mi EP? Asimismo incluye un “diario del sueño”, ya que las alteraciones del sueño son un problema frecuente, y un “diario del paciente” para ayudarle a mejorar su autoconocimiento de la enfermedad.

Dificultad en el diagnóstico

Según el Dr. Gurutz Linazasoro el papel del médico de Atención Primaria (AP) es esencial en todo el proceso: al principio cuando hay que establecer una sospecha de que hay una EP y hay que remitirle al neurólogo, en el control de los fármacos y la respuesta a los mismos y en fases finales cuando aparecen algunos problemas para tragar, infecciones de orina, etc.

De todas formas, a veces, el diagnóstico no es fácil “porque, por ejemplo, una persona de 85 años que empieza con dificultades para moverse con un leve temblor es fácil tender a pensar que es por la edad y en realidad es una enfermedad de Párkinson que con fármacos puede mejorar de forma significativa”. Además, hay que tener en cuenta que en un 30% de los casos nunca se presenta temblor y que es una enfermedad que también puede aparecer en personas jóvenes.

Cirugía: eficaz y segura

En cuanto al tratamiento de los síntomas, se ha consolidado, en algunos casos, la cirugía de estimulación cerebral profunda como tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Ésta se inició hace unos diez años en España y actualmente son operadas unas 250 personas al año. A pesar de ser un procedimiento complicado que requiere de equipos multidisciplinares “sabemos, por los estudios que hemos realizado de seguimiento, que es muy eficaz y segura, que se hace de forma rutinaria en muchos centros y que se ha demostrado que tiene mejores resultados cuanto más joven es el paciente”, asegura el Dr. Gurutz Linazaroso.

Así, el Dr. Linazosoro apunta que el perfil adecuado de la persona que puede someterse a una intervención es claro: menores de 70 años, en los que no haya deterioro cognitivo, en los que la resonancia sea normal y la EP haya tenido entre los 5 y 10 años de evolución.

Avances en investigación

Los avances en esta patología continuarán y darán como fruto, según afirma el experto “más fármacos para mejorar la enfermedad e incluso habrá alguno que ejerza un efecto protector para que el curso de la EP sea más benigno, la cirugía se irá mejorando y tendrá menos efectos adversos”.

Respecto a una posible curación, el Dr. Linazasoro apunta que esta enfermedad es muy compleja y que es difícil hablar de plazos, aunque se estén produciendo avances tecnológicos muy rápidos: “Lo más importante es que continúan los trabajos de investigación en terapia celular y génica para saber su eficacia y su seguridad; la cura de los enfermos empieza en los laboratorios”.