La Fundación Española de Enfermos de Mastocitosis organiza el próximo día 24 de marzo de 2010 en Albacete (salón de actos de la Escuela de Magisterio) una JORNADA DE ESTUDIO Y DEBATE SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS: MARCO POLÍTICO, JURÍDICO, SANITARIO Y SOCIAL, en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras

El objetivo es trasladar a la administración que las Enfermedades Raras son una prioridad social y sanitaria y conocer de nuestros principales políticos a nivel sanitario cómo se implementará y pondrá en práctica la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras aprobada en junio de 2009
Asimismo, la Jornada pretende ser un encuentro de los representantes de las asociaciones de enfermedades raras, sus pacientes, familiares y afectados, con la idea final de sumar y aunar todos nuestros esfuerzos en objetivos comunes y resolución de problemas y déficits que a todos nos afectan, independientemente de la peculiaridad de nuestra enfermedad

El evento se celebrará en Albacete, en el Campus Universitario (Salón de Actos de la Escuela de Magisterio, Plaza de la Universidad, s/n. El próximo día 24 de marzo de 2010, durante todo el día
Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, La Fundación Española de Enfermos de Mastocitosis, con la colaboración inestimable de la dirección del Master en Derecho Sanitario y Bioética de la UCLM, El Vicerrectorado del Campus de Albacete, la gerencia del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, el SESCAM y la Junta de Comunidades, celebra el próximo día 24 de marzo una Jornada de reflexión, estudio y debate sobre el marco político, jurídico, sanitario y social respecto a las enfermedades raras.

A la vista de las importantes actuaciones en el seno de nuestra organización política-administrativa sanitaria, culminadas con la aprobación en junio de 2009 de la Estrategia Nacional para las Enfermedades Raras, queda ahora el paso decisivo: sacar las consecuencias y poner en marcha un Plan de actuación para el que se requerirán enormes esfuerzos de todos. De la gestión sanitaria, coordinación administrativa, facultativos, especialistas, investigadores, pacientes, afectados, asociaciones, políticos y juristas.

Con el objetivo de conocer los avances e iniciativas políticas y administrativas, plantear los déficits a nivel sanitario, desde el punto de vista de la organización sanitaria y de los facultativos implicados, los problemas de los pacientes, familiares y sus asociaciones, las necesarias reformas legales que implicará la puesta en marcha de esta Estrategia, la Jornada de Albacete pretende ser un marco de análisis y debate sobre los problemas pendientes y sus vías de solución. Por ello se ha querido una representación plural a lo largo del día: primero del nivel político-sanitario, con la presencia del Secretario General del Ministerio de Sanidad, el Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha y los gerentes de la organización autonómica sanitaria. En este debate también estarán presentes facultativos e investigadores del más alto nivel, como el Dr. Escribano Mora, director del Centro de Estudios de las Mastocitosis de Toledo y otros especialistas en enfermedades raras. Junto a estas perspectivas, no puede faltar la académica, donde se plantearán los principales problemas a abordar desde el punto de vista jurídico, desde las necesarias modificaciones de numerosas normas de contenido sanitario al análisis de la legislación sobre productos farmacéuticos y tratamientos alternativos. En fin, los protagonistas de la Jornada se pretende que sean los propios afectados y sus familiares, que se agruparán en una de las mesas redondas previstas para después ofrecer un espacio de información y atención a posibles afectados interesados en el movimiento asociativo y sus actuaciones.

Justo al mes de celebrarse el Día más internacional de las enfermedades raras, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, queremos destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. En este sentido, “la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente en esta recogida de recursos e información “donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante”, y por ello también serán objeto de atención especial en esta Jornada

De esta forma, pensamos que estamos en un momento de los más oportuno con la Presidencia Española de la Unión Europea, representa para seguir las recomendaciones de la Comisión en materia de enfermedades raras, cuando ha hecho de esta acción una de las prioridades para el periodo 2010-2015.

Con la celebración de la Jornada, La Fundación Española de Mastocitosis se adhiere a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2010 que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria.