Toda España se ha volcado durante el mes de febrero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y por supuesto, Andalucía también es una de las comunidades implicadas. Este fin de semana, y con el objetivo de celebrar este día por la esperanza de las 400.000 familias afectadas en Andalucía, la Delegación de FEDER en la Comunidad organiza actividades lúdicas y festivas. El objetivo está claro: “queremos que todo el mundo conozca la realidad de estas enfermedades que causan la muerte del 35 por ciento de los niños menores de un año”, explica Salud Jurado, delegada de FEDER en Andalucía. Según Jurado, “todo el mundo debe de saber que las enfermedades raras son una prioridad social y sanitaria”.

De esta forma, la Delegación de FEDER en Andalucía explica que “con estas actividades queremos seguir reivindicando el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) así como la investigación en enfermedades raras. Queremos una atención adecuada y de calidad para las personas con ER”, asegura Salud Jurado, delegada de FEDER en Andalucía.

Según la delegada de FEDER en Andalucía, “los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria, efectiva de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación”.

Y es que las familias se sienten desamparadas, ya que “no se ha seguido las recomendaciones que desde una década se vienen dando en cuanto al impulso de los Centros de Referencia. Recomendación que en 2007 realizó el Senado, con el consenso de todos los partidos políticos, ni las directrices de la Comisión Europea que desde 2005 lleva insistiendo en el reconocimiento y acreditación de dichos centros”, explica Salud Jurado.

Las consecuencias de este desamparo son claras: Las personas con ER tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, cerca de la mitad de las familias han tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad, para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula y el 76% de las personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad.

Para poner voz a esta reivindicación, las familias con ER en Andalucía han organizado numerosas actividades de concienciación y sensibilización en las que ofrecerán información sobre las enfermedades raras, sobre FEDER y sobre el Decálogo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia que constituirá el documento principal de la Campaña.

En concreto, el día 13 de Marzo se llevará a cabo el acto central de esta campaña en Andalucía con un encuentro lúdico en el Parque del Alamillo.

De 11:00 h a 19:00 h, se realizarán las siguientes actividades:

11:00-11:30 Recepción de Participantes.
11:30-12:00 Lectura y firma del Manifiesto “Sabemos lo que queremos. Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria”
12:00-14:00 Gymkana. Disfrutaremos de una actividad divertida en la que los ganadores se llevarán un pequeño detalle.
14:00-16:00 / 16:30 Comida y tiempo libre.
16:30-18:30 Taller de risoterapia – taller fotográfico y actividades para niños.
18:30-19:00 Despedida

Queremos repetir la experiencia del año pasado en la que disfrutamos de un gran día en el Parque del Alamillo, por ello seguimos apostando porque este Día sea el mejor ejemplo de unión, solidaridad y compromiso con todas las familias afectadas por una ER.