El Síndrome de Rett es una enfermedad minoritaria altamente incapacitante, que afecta casi en exclusiva a las niñas. Es la segunda causa de retraso mental en mujeres después del síndrome de Down.

La idea de participar en la Maratón de Barcelona no es nueva. Josele realiza esta practica deportiva y solidaria desde que un día llevó a su hija a correr con él (www.mimundorett.com) y ante ellos se abrió una dimensión diferente en sus vidas:
http://www.youtube.com/watch?v=WywjTkr0ENA&feature=player_embeddedhttp://www.youtube.com/v/WywjTkr0ENA&hl=es_ES&fs=1&

Ese día María durmió bien, sin crisis de epilepsia ni dificultades respiratorias, vio rodar el mundo a su lado desde una nueva perspectiva alegre y dinámica, diferente a la rutina diaria que genera su discapacidad.

Desde entonces, correr carreras se transformó en un hábito y en un desafío para los dos, padre e hija. Correr es una llamada a la solidaridad, una denuncia político-social para reclamar más medios para investigar la enfermedad y mejorar la asistencia a las afectadas.

Desde la Associació Catalana de la Sindrome de Rett (www.rettcatalana.es), la Fundació Sant Joan de Déu (www.fsjd.org) y la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett (www.rett.es), lideramos esta campaña de sensibilización social.

Durante la celebración de la Maratón de Barcelona del próximo 7 de marzo, instalaremos un PUNTO DE ANIMACIÓN en el Paseo de Gracia esquina Roselló, donde el grupo Los Microguagua Reggae (www.microguagua.com) pondrán música a nuestra llamada solidaria al paso de la carrera.

Además, invitamos a todos los espectadores de este evento deportivo a que OFREZCAN SUS MANOS POR LAS MANOS DE LAS NIÑAS RETT, PINTÁNDOLAS EN UN MURAL SOLIDARIO que instalaremos a tal efecto, pues ellas pierden la motricidad de las suyas.

Para realizar las donaciones hemos establecido tres fórmulas:

• A través del web oficial de la Fundació San Joan de Déu, pinchando en el enlace DONACIÓN (IMPORTANTE: Rellenar en el apartado de observaciones MARATÓN RETT. De este modo las donaciones se destinarán esta investigación en concreto).

• Realizando una transferencia al número de cuenta corriente que la Fundació tiene en La Caixa: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438

• Patrocinando la carrera de Josele y María:
MEDIA MATARÓ: o sea 21 KM a 10 EUROS CADA KM.
Total del donativo: 210 euros y previa presentación del resguardo publicamos tu logo en la camiseta de los atletas.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos podamos ir ganando la carrera a esta terrible enfermedad, devolviéndole a estas niñas la calidad de vida que la fatalidad les arrebató alrededor de su primer añito de vida.