Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla celebra el acto de entrega de díptico con regalo de libros y videos con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación para las enfermedades raras

Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”. Asociación Cuenta con Nosotros Melilla se une a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener un diagnóstico y una atención adecuada y de calidad para vivir. “Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con Enfermedades Raras una atención sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación”, explica Guillermo Vallejo Gonzalvez.

En el Día más internacional de las enfermedades raras, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, las familias con Enfermedades Raras, quieren destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. En este sentido, Vallejo explica que “la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente en esta recogida de recursos e información “donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante”, continua Vallejo.

De esta forma, y según aseguran desde la asociación, “la Presidencia Española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para ER”.