Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus celebra el próximo 26 de febrero una mesa informativa en Valencia con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación para las enfermedades raras.

Además, en el marco de esta mesa informativa difundirán su próximo IX Congreso Nacional de Lupus.
Su fin principal de este congreso es promover un encuentro entre especialistas nacionales e internacionales, e investigadores, y favorecer la interrelación a nivel nacional entre profesionales sanitarios, sociales, docentes, fomentar el voluntariado e involucrar a personas interesadas por el tema. Establecer, siguiendo una línea de colaboración abierta, un intercambio de experiencias, puntos de vista y conocimientos mutuos, que den como resultado un cúmulo de ideas y sugerencias, que conlleven a un proceso de avance a todos los niveles (social, laboral, médico, familiar, psicológico,...) de tal manera que, combinando éstas, podamos coordinar en un futuro acciones conjuntas, encaminadas a mejorar esta realidad que nos afecta.
Se trata en definitiva, de que la celebración de este IX Congreso Nacional de LUPUS ayude a la socialización y compresión del afectado de LUPUS, incremente su participación activa en la sociedad y les haga llegar a tomar una conciencia de grupo, tan necesaria para llevar a cabo todos los objetivos previstos.