Mas de 100 familias estarán presentes en el II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras (ER), que se celebrará los dias 27, 28 y 29 de noviembre, en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia, en la Urbanización de La Charca, en Totana.

Dicho Encuentro está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, de Totana, y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER- Delegación Murcia).

El acto central de este II Encuentro es la celebración del II Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que aglutinará a un amplio elenco de profesionales de la medicina y que trabajan en el ámbito de las ER. Entre éstos, destaca la presencia del Dr. Francesc Palau, director del Instituto Biomédico del Centro de Investigación Biomédica en Red de ER; del Dr. Miguel A. Ruiz Carabias, director gerente del Centro Estatal de Referencia en Atención a Personas con ER (Burgos); Dra. Encarna Guillén, jefa de la Unidad de Genética del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca; Dr. Igor Nazarov, del Instituto Insmiscort; Dr. Landeres, director de la clínica IVI Murcia; y de los Dres. Emilio Torrella, responsable de la Unidad de Crohn, del Hospital Morales Meseguer, y Javier Hidalgo, especialista en tratamiento del dolor.