La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy las “Mesas de Diálogo sobre Enfermedades Raras: Respuestas a nuestros afectados por ER en la Comunidad de Madrid” con el objetivo de presentar propuestas concretas para fomentar políticas socio sanitarias en la Comunidad. “Debemos promover una Estrategia que ayude a alcanzar la verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral de los pacientes y sus familias”, explica Pilar Gomariz, delegada de FEDER Madrid.

Aunque cada una de las Enfermedades Raras afecte solo a un número relativamente pequeño de pacientes y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad. En concreto, se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. En España, 3 millones de personas sufren una ER, de los cuáles más de 440.650 familias afectadas viven en Madrid.

“Desde FEDER, estamos seguros de que en la Comunidad de Madrid es posible impulsar un Plan Integral por las ER que permita garantizar los derechos de los ciudadanos en el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y cuidados necesarios para mejorar la calidad de vida de todas las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes”, explica Pilar Gomariz.

Con este Plan, se crearía un marco institucional que abarcaría a una de las comunidades autónomas que junto a Barcelona más personas acuden a recibir diagnóstico y tratamiento.

Es el momento de actuar desde España

La elaboración de la Ponencia de Estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales, desarrollada en el Senado ha sido la base que ha impulsado el cambio.

Actualmente, “contamos con el marco de referencia de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en donde se establecen las medidas y cooperación necesarias para hacer que la situación de los afectados cambie. Tras la elaboración de la Estrategia Nacional para las ER, es necesario seguir trabajando a nivel autonómico a fin de obtener el máximo potencial de la solidaridad general”, asegura Gomariz.

Es el momento de actuar desde la Comunidad de Madrid

A través de esta Mesa de Diálogo queremos buscar la cooperación y apoyo mutuo en todo el territorio autonómico, para que en el marco de la Estrategia Nacional para las Enfermedades Raras –impulsada por el Ministerio de Sanidad y Consumo, presentada el pasado 20 de octubre de 2009-, se organicen de forma integral las actuaciones en la CAM en relación al abordaje de las ER.

Por ello, aquí y ahora proponemos con esta Mesa de Diálogo:

1. Un diálogo sobre la situación actual de la Comunidad de Madrid en materia de ER
2. Alcanzar un consenso entre todos los sectores implicados en la problemática de afectados y familias por ER.
3. Respuestas y compromisos necesarios para asegurar la equidad en el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la atención socio-sanitaria de la CAM.
4. Posicionar a las Enfermedades Raras como una prioridad en la agenda política en la Comunidad Autónoma de Madrid.