El próximo jueves 23 de abril la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entregará un reconocimiento especial al equipo "El Globo Rojo" (Escuela Infantil "La Caracola") de Madrid por su actitud solidaria e integradora con los menores afectados por enfermedades raras.

Concretamente, el galardón va destinado por la labor realizada, "proporcionando a las familias estrategias de aprendizaje para vencer dificultades, no sólo en el momento actual sino también en el futuro", explica Miriam Torregrosa, trabajadora social de FEDER Madrid. En concreto, la escuela cuenta con un niño afectado por Galactosemia, una enfermedad metabólica muy rara que obliga a la familia a extremar el cuidado en la alimentación del pequeño.

Marta Acle, madre del niño asegura que "el cuidado y la atención recibida, así­ como el apoyo, la solidaridad y el respeto que demuestran diariamente en su trabajo son algunas de las muchas razones por las que FEDER otorga el premio al centro".

Dificultad docente

Tanto los afectados por enfermedades raras como sus familias presentan unas caracterí­sticas muy peculiares. En primer lugar, suelen caracterizarse por la gravedad y la gran incapacitación que presentan. La falta de experiencia y de publicaciones hace que no existan pautas de tratamiento definidas en muchos de los casos, siendo la evolución una incógnita tanto para los padres como para los educadores.

La falta de apoyos externos por desconocimiento cientí­fico y por no estar contemplados en la mayorí­a de las normas legislativas y medidas sociales hacen sentir un gran aislamiento y desamparo a las personas responsables de su educación y cuidados.

Además, existen otros factores que dificultan aún más al personal docente la atención de éstos niños. Una es obviamente, su corta edad y la afectación cognitiva añadida que se produce en muchos casos en los afectados. Pero, además, otro factor es "que en la mayorí­a de las veces, las familias aún no están familiarizados con la enfermedad y en muchos casos no pueden dar respuestas a los propios centros", afirma Acle.

El papel de "El Globo Rojo"

Concretamente Marta Acle asegura que el centro ha tenido un papel activo como nexo con otras instituciones que podrí­an resultar útiles en las posteriores etapas educativas del niño. Según Acle, "su colaboración a la difusión del conocimiento y concienciación social, hace que sean harto merecedores de este prestigioso premio. Para mí­ como madre, no hay palabras que definan el agradecimiento y la admiración que siento por la impecable labor realizada no sólo con mi hijo, que es especialmente complejo, sino con todos y cada uno de los niños".

Además, Acle añade que "todo lo recibido es importante pero hay algo que realmente ha cambiado para siempre nuestras vidas ¡La escuela nos ha devuelto la esperanza! Un mundo mejor es posible, nuestros hijos pueden ir al colegio, reí­r, ser felices y tener un lugar en la sociedad. Salimos de aquí­ a la vida llenos de fe en el ser humano y con muchas fuerzas y optimismo para seguir luchando".