Diez años. Este es el tiempo que tarda una de cada cinco personas afectadas por enfermedades raras en conseguir un diagnóstico. Una década de peregrinaje, de impotencia y de incertidumbre que trae irreparables consecuencias en las familias. En concreto, este retraso en la detección ocasiona, en muchos casos, el agravamiento de la enfermedad.

Hasta el momento, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conocí­a esta realidad a través de su Servicio de Información y Orientación (SIO), pero no disponí­a de datos cientí­ficos que demostrarán la situación socio-sanitaria a la que se enfrentan los más de 3 millones de afectados por una enfermedad rara en España. Por ello, y con el objetivo de poder solventar este déficit de información sobre patologí­as minoritarias, FEDER y Obra Social Caja Madrid está desarrollando el Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades raras (ENSERio) que supone un hito en la historia de las patologí­as poco frecuentes en nuestro paí­s. Los resultados se presentarán en abril a toda España.

No obstante, y como adelanto de dicho Informe, "en el marco del Primer Dí­a Mundial de Enfermedades Raras (28 de Febrero), queremos poner sobre la mesa el doloroso camino que se ven obligados a afrontar los afectados, desde la aparición de los primeros sí­ntomas, hasta la obtención de un diagnóstico y un tratamiento conforme a sus enfermedad", explicó Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, en la presentación oficial a los medios de comunicación del Primer Dí­a Mundial.

La moderación del acto ha ido de la mano del Dr. Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3, quien ha planteado "la urgente necesidad de poner en marcha un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras, con la meta de impulsar "“entre otras medidas- los Centros y Unidades de Referencia compuestos por equipos multidisciplinares que faciliten el diagnostico y definan una estrategia de atención terapéutica, psicológica y de acompañamiento social".

FALTA DE AYUDAS ECONÓMICAS. UNA VIDA HIPOTECADA

Y es que la obtención de un diagnóstico es solamente, el primero de los numerosos obstáculos, que los afectados deben hacer frente durante el trascurso de su enfermedad. Falta de información, de investigación, ausencia de centros especializados, escasez de especialistas o el empobrecimiento familiar son otras de las muchas dificultades añadidas que los pacientes deben asumir solo por el hecho de sufrir una patologí­a poco frecuente.

Precisamente, y en torno al tema económico, el informe ENSERio analizará la gran carga económica a la que debe enfrentarse las familias con patologí­as poco frecuentes al verse obligadas a dedicar una parte significativa de sus ingresos exclusivamente a gastos relacionados con la enfermedad. En concreto, las primeras cifras que se manejan aseguran que una de cada tres familias con una patologí­a minoritaria dedica en promedio el 20% de sus ingresos anuales a su enfermedad. "Practicamente, la misma cantidad de dinero que dedican como media las familias españolas a pagar una hipoteca", explicó la presidenta de FEDER. Incluso, existen casos, en los que se dedica más del 50% de los ingresos anuales.

En esta lí­nea, en el Pacto de Todos y tal como se propuso en el Informe de la Ponencia del Senado (Boletí­n Oficial de las Cortes Generales. 23 de Febrero de 2007), apuesta por impulsar la creación de la Organización Estatal de ER (OEER) que coordine todas las actuaciones relativas a las ER y vele "para que las administraciones autonómicas garanticen el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia", explicó Sánchez de Vega.

Cristina Maestre, Senadora de Ciudad Real del Grupo Socialista y portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo y Ignacio Burgos, Senador por Ávila del Grupo Popular y vocal de la Comisión de Sanidad y Consumo han mostrado en dicha rueda de prensa su apoyo incondicional a la Federación y han transmitido la necesidad de lograr este consenso "global" por los afectados y potenciar la OEER, como institución encargada de coordinar a nivel nacional todas las actuaciones autonómicas relativas a las Enfermedades Raras.

ANTE ESTA SITUACIÓN"¦úNETE AL PACTO DE TODOS

Las ER plantean un reto de salud pública que requiere una acción urgente, porque sólo su reconocimiento y su visibilidad nos ayudarán a salvar vidas. Por ello, FEDER ha organizado una Campaña de Sensibilización bajo el lema: "Somos más de 3 millones y aún así­ estamos solos. únete al Pacto de Todos por las Enfermedades Raras".

En concreto, desde FEDER se busca establecer un "compromiso polí­tico definitivo para impulsar una estrategia global "˜multisectorial"™ que permita a los enfermos alcanzar una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral", aseguró Sánchez de Vega. Con ello, "queremos asegurar la equidad, justicia y solidaridad con los niños, jóvenes y adultos afectados por ER", continua.

Para lograrlo, FEDER ha contado con la colaboración del deportista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio que de una forma altruista se han unido a ese "pacto por la vida, pacto por la solidaridad con los afectados". En concreto, a través de una campaña publicitaria, se anima a la gente a visitar la nueva web de campaña: www.masde3millones.com donde a través de la misma quien lo desee podrá adherirse a este pacto de todos, dejar su testimonio o subir su foto como muestra de solidaridad.

Posteriormente, todas estas firmas llegarán a las principales administraciones nacionales y autonómicas con el objetivo de reflejar el apoyo social a este Pacto de Todos.

Así­, el Pacto desea impulsar la puesta en marcha de un Plan de Actuación que identifique plazos de ejecución, responsables y presupuesto; una Organización Estatal de Enfermedades Raras; el cumplimiento por parte de las administraciones de su compromiso de garantizar la equidad en el acceso universal a la atención sanitaria de los enfermos afectados por esta patologí­a; el impulso de los centros especializados de referencia para las enfermedades raras; el consenso y compromiso de los principales actores (administraciones, sociedades cientí­ficas, colegios profesionales, industria, organizaciones de pacientes y sociedad civil); y la participación de las personas afectadas y asociaciones en la elaboración de las diferentes polí­ticas y medidas.

Primer Dí­a Mundial de las ER: Las ER, prioridad de la Salud Pública

La decisión adoptada el pasado 11 de noviembre por la Comisión Europea de llevar a cabo una estrategia comunitaria para apoyar a los Estados Miembros en el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria establece un "hito" en la historia de las ER, y configura el marco idóneo para lograr este Pacto de Todos, ya que la dispersión geográfica y de recursos en materia de Enfermedades Raras obliga a que estas deban abordarse de forma global.

Bajo este paraguas internacional, nace la iniciativa del Primer Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras, que encabezado por Eurordis (Organización Europea de ER) ha llevado a los paí­ses de Europa, Canadá, EEUU y Latinoamérica a unirse en un llamamiento mundial por las patologí­as poco frecuentes. De esta forma, todos los paí­ses adheridos a este Dí­a van a organizar numerosos actos y actividades bajo un mismo lema: "Las ER, prioridad en la Salud Pública".

Dí­a Mundial de las ER en España: Somos más de 3 millones. únete

En esta fecha tan especial, la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado una verdadera Revolución de Actos en España. Actualmente, cerca de 100 actividades están en marcha durante el mes de febrero con la única meta de "crear una fiesta por la esperanza de los afectados", explicó Rosa Sánchez de Vega.

En concreto, a nivel nacional, FEDER ha organizado para el próximo dí­a 10 de Marzo un Acto Oficial en el Senado. "Contamos con la confirmación del Ministro de Sanidad Bernat Soria. Además, reuniremos a los senadores, polí­ticos, sociedades cientí­ficas y afectados en la casa que los acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro paí­s y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER", explicó Sánchez de Vega.

Por todo ello, "confiamos que este Dí­a sea el mejor ejemplo de unión, solidaridad y compromiso con todas las familias afectadas por una ER", concluyó la Presidenta de FEDER.