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La Peña Barcelonista de Totana y FEDER Murcia, unidos en el Primer Día Mundial de las ER
Recibida de FEDER el 24-01-2009 a las 11:01

Representantes de la asociación QUADS ACCIÓN, junto con representantes de la Peña Barcelonista de Totana y representantes de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana "Dí‚´Genes" han presentado el Cartel anunciador de la ruta la Sierra de Maria situada en la provincia de Almería que en este año conmemora el I Día Mundial por las Enfermedades Raras el 28 de Febrero de 2009.

De forma desinteresada y por segundo año consecutivo se organiza esta ruta y va a servir para establecer un primer punto de encuentro para la recogida de firma y adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras. Así­ como también un espacio de convivencia entre familiares, enfermos y representantes de las asociaciones organizadoras del evento.

La ruta se realizará en la mañana del domingo 25 de enero de 2009 y se iniciará en Totana y finalizará en el parque natural Sierra de Marí­a "“ Los Vélez.

Horarios a tener en cuenta:

Quads y logí­stica 8:30h de la mañana. Plaza de la Constitución.

Familiares y acompañantes 10:00 h. cada uno en su vehí­culo propio. Plaza de la Constitución.
A mediodí­a se realizará la comida de hermandad en la Sierra de Marí­a.




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