La Confederación ASPACE acaba de presentar la primera Guí­a en España para los padres que acaban de tener un bebé con parálisis cerebral, en la que pueden encontrar todas las ayudas para abordar esta discapacidad.

La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad fí­sica entre la población infantil: se presenta en 2,8 personas por cada mil habitantes, y las cifras continúan aumentando ligeramente, a pesar de los avances.

La Confederación ASPACE ha presentado hoy "˜Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer?"™, la primera Guí­a en España destinada a los padres que acaban de tener un hijo con parálisis cerebral. Gracias a ella, las familias españolas sabrán cómo abordar esta discapacidad y tendrán un manual de referencia en el que apoyarse en los primeros años.

En el acto de presentación, celebrado esta mañana, han intervenido la presidenta de la Confederación ASPACE, Maite Lasala, y el director médico de ASPACE Cáceres y miembro del Comité Técnico Asesor de la entidad, José Acevedo.

Lasala ha destacado la importancia de una publicación de este calibre a nivel nacional, que ayudará a todas las familias a enfrentarse a la nueva situación con la experiencia de los profesionales y de todos aquellos padres que ya han vivido esta situación y que han hecho sus aportaciones a la misma. "Gracias a ASPACE, muchas familias han encontrado su sitio para salir adelante porque la unión hace la fuerza". Y ha añadido: "La Guí­a supondrá otra ayuda más, fundamental en este camino".

Por su parte, José Acevedo ha asegurado que "la Guí­a se ha elaborado con un lenguaje accesible y positivo, sumando aportaciones de profesionales y familias". Asimismo, ha insistido en que "el papel de los profesionales y el apoyo de otras familias en los primeros momentos es trascendental. Muchos se sienten totalmente perdidos y necesitan ayuda, no sólo de los profesionales, sino de otras familias que han superado la misma situación".

La nueva publicación ofrece la información más relevante para afrontar los primeros meses y se convertirá en el primer manual de referencia para todas las familias que tengan que educar a un hijo con parálisis cerebral.

La Guí­a para padres primerizos aborda a lo largo de seis capí­tulos la parálisis cerebral, el contacto con los profesionales, la importancia de conocer al pequeño, la relevancia del juego para enseñar al niño a aprender, los derechos y beneficios de las familias con un hijo con discapacidad a cargo, y la forma de comunicar a la familia y amigos la nueva situación.
El manual aborda desde los primeros dí­as, el momento de la noticia, hasta la escolarización del niño. "Vuestro hijo será muy pequeño cuando se le diagnostique parálisis cerebral infantil (PCI) y seguramente os informen en el hospital.

Independientemente del esfuerzo de los profesionales por tratar de explicaros qué significa eso de la PCI, no lo comprenderéis. En ese momento, el nacimiento de un hijo es lo más importante para unos padres ilusionados que, meses antes, van generando expectativas y planes de futuro que parece quedan "˜aparcados"™ por unas palabras sin sentido".

Asimismo, la Guí­a retrata a las familias que, a lo largo de estos años, han contado su experiencia: "Cómo las primeras reacciones de rabia, ira o culpabilidad se tornaban, con el tiempo, en sentimientos de soledad, miedo o desazón". También refleja cómo a estas emociones se uní­an, en ocasiones, "la esperanza, el coraje, la unión, la ternura, el descubrimiento y, cómo no, el disfrute".

¿Lo más importante?: "Que decidáis qué es lo mejor para vosotros y vuestra familia. Cada familia ha de recorrer el sendero por sí­ misma, con todos los apoyos necesarios y con la serenidad de que no sois los únicos padres con un hijo con PCI".

ALGUNOS DATOS

Hoy en dí­a, la parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad fí­sica entre la población infantil: se presenta en 2,8 personas por cada mil nacidos y las cifras continúan aumentando ligeramente a pesar de los avances en la prevención y el tratamiento. En España son ya 120.000 las personas con parálisis cerebral.

La presentación de la Guí­a se enmarca dentro de la celebración de las Jornadas Técnicas anuales que celebra la Confederación hoy y mañana y en la que se aborda esta vez la "˜Intervención para el bienestar de las familias"™. La inauguración de las mismas ha contado con la participación del director general de Fundación ONCE, Luis Crespo.

Todos los Servicios y Programas que se realizan desde ASPACE se basan en criterios de calidad, con el fin de proporcionar a las personas con parálisis cerebral la atención que precisan para alcanzar los máximos niveles de desarrollo personal. Esta atención la entendemos de manera integral, interviniendo en los distintos aspectos que inciden en estas personas.