La finalidad de este dí­a es aumentar el conocimiento que la sociedad tiene de la fibrosis quí­stica y el interés polí­tico a nivel europeo hacia los problemas que tienen las personas con FQ.

El objetivo principal es fomentar el tratamiento óptimo de la fibrosis quí­stica en Europa y luchar por un acceso igualitario a los cuidados apropiados para todos los niños y jóvenes que viven con esta enfermedad en Europa. Por ello, dentro de la celebración del Dí­a Europeo de la Fibrosis Quí­stica, tendrá lugar un congreso médico en el que profesionales de varios paí­ses europeos intercambiarán conocimientos acerca de la fibrosis quí­stica y de los últimos avances en tratamientos.

El Congreso Médico V4 de Fibrosis Quí­stica se celebra en Krakow, Polonia, los dí­as 20, 21 y 22 de noviembre, con el tí­tulo: "¿Mejor? ¿Por qué no? Juntos podemos más". Está organizado por la Fundación MATIO de Fibrosis Quí­stica (Polonia) en colaboración con las Asociaciones de Fibrosis Quí­stica de Eslovaquia, Hungrí­a y República Checa, y los temas principales a tratar serán: Establecer consensos de cuidados para los pacientes con FQ, cuidado y tratamiento de la fibrosis quí­stica y screening neonatal.

El dí­a 22 de noviembre tendrá lugar también la Asamblea General de CF Europe, en la que se expondrá la Declaración sobre los Consensos Europeos de Cuidados en FQ.

La Federación Española de Fibrosis Quí­stica reivindica en este dí­a a las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas, que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad. Así­ como la creación de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de las ya existentes.

Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clí­nica tenga el apoyo que se merece; ya que, a pesar de contar con un amplio aval en la comunidad cientí­fica, estas investigaciones se encuentran con dificultades de financiación que retrasan los avances terapéuticos imprescindibles para lograr curar esta grave enfermedad. Actualmente hay proyectos de investigación paralizados por falta de recursos económicos.

La Fibrosis Quí­stica es la enfermedad genética hereditaria más frecuente de la raza blanca. Su incidencia en España es de uno por cada 3500 nacimientos y se calcula que, aproximadamente, 1 de cada 25 personas son portadores sanos de la enfermedad. La Fibrosis Quí­stica es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia. La Fibrosis Quí­stica hoy dí­a no tiene curación, pero un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con FQ.