La Federación Española de Enfermedades Raras podrá transmitir sus aportaciones al Ministerio de Sanidad y Consumo sobre el Proyecto Real Decreto sobre Disponibilidad de Medicamentos en Situaciones Especiales que anunció el pasado 11 de septiembre en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Tras el comunicado lanzado por FEDER en el que se lamentaba no haber podido formar parte de las alegaciones del proyecto, la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Cristina Avedaño, ha trasladado a la Federación su deseo de considerar cualquier aportación que quiera hacer al respecto en un plazo de 15 dí­as. Desde la AEMPS se reitera su "disposición para colaborar con FEDER, tanto para éste como para cualquier otro asunto".

Gran avance

El Real Decreto sobre Disponibilidad de Medicamentos en Situaciones Especiales supone un gran paso para todos los afectados por enfermedades raras, ya que tiene como objetivo regular el acceso a los fármacos en situaciones excepcionales, como el uso compasivo de los mismos, su utilización fuera de indicación o los medicamentos extranjeros "“todos los casos muy frecuentes en el tratamiento de las patologí­as poco frecuentes_.

El vicepresidente de FEDER, Moisés Abascal, muestra su apoyo a la norma, aunque reitera que "este decreto debe responder "“ante todo- a los intereses de los pacientes y garantizar que primará el acceso a un fármaco antes que un seguimiento estricto de los procedimientos burocráticos, que en ocasiones, no hacen más que ralentizar el proceso".

Federación de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representa a más de 150 asociaciones de pacientes con enfermedades raras y a sus familias. FEDER es una organización, sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la calidad y esperanza de vida de quienes sufren una enfermedad rara en nuestro paí­s. FEDER defiende los derechos de los más de 3 millones de enfermos en España.