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Enfermedades raras: una prioridad en la salud pública Recibida de Sierra Solidaria el 07-02-2008 a las 12:02
Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, y a menudo ponen en peligro la vida con un nivel alto de dolor. Hoy en día no hay cura para las 6 a 8.000 enfermedades raras, de las cuales un 75% afectan a niños. Jornadas 29 de Febrero y 1 de Marzo 2008 Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, y a menudo ponen en peligro la vida con un nivel alto de dolor. Hoy en día no hay cura para las 6 a 8.000 enfermedades raras, de las cuales un 75% afectan a niños. Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a problemas similares, tales como el retraso de un diagnóstico correcto, falta de información de calidad, falta atención socio sanitaria adecuada y desigualdad en el acceso al tratamiento y al cuidado. La investigación sigue siendo escasa. Este evento que se realizará los días 29 de Febrero y 1 de Marzo de 2008, asistirán los mejores profesionales de la salud en relación con las Enfermedades Raras, cabe destacar la asistencia de los Doctores Ricard Cervera, Juan Carlos García-Pagan, Alfredo Avellaneda, el Profesor Joan Luís Vives Corrons y las Doctoras Maravillas Izquierdo y Mª Teresa Ferrando, así como el testimonio de una Familia afectada de Síndrome X Frágil De todos es sabida la importancia que tiene este tipo de eventos en el campo de las Enfermedades Raras donde se encuentran profesionales de la medicina, afectados de distintas patologías y representantes de las Asociaciones de Pacientes, de entre las conclusiones de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (Lisboa Noviembre 2007) quedo latente la importancia de la participación abierta en este tipo de eventos. El escenario elegido para la realización de los eventos es el Hotel Hotelux Villalba, situado en un marco privilegiado de la Sierra Noroeste de la Comunidad de Madrid. A la finalización de las Ponencias del Viernes 29 se realizara una Mesa de Debate con participación activa de las Asociaciones de Enfermedades Raras (acto abierto a todas las Asociaciones) Como broche final, el Sábado 1 de Marzo habrá un nuevo debate sobre: Nuevos Retos: Participación Activa del Paciente como Órgano de Decisión Las Jornadas son Gratuitas, se requiere inscripción previa, más información: www.sierrasolidaria.org |
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