El 21 de noviembre se celebra el Dí­a Internacional de la Espina Bí­fida, recordando que con una prevención eficaz, 3 de cada 4 casos podrí­an evitarse. El Congreso da un primer paso para la declaración de la espina bí­fida como esfermedad crónica.

La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado, por unanimidad de todos los grupos parlamentarios, una Proposición no de Ley por la que se insta al Gobierno a reconocer como "enfermos de tratamiento crónico" a los afectados de Espina Bí­fida (EB), una enfermedad que en España afecta a cerca de 17.000 personas.

Esta noticia, que coincide con la celebración el 21 de noviembre del Dí­a Internacional de la Espina Bí­fida, supone un avance significativo en una de nuestras reivindicaciones más importantes, así­ como el reconocimiento por parte de todos los grupos polí­ticos, de una reclamación justa y necesaria que los enfermos de EB llevan planteando desde hace más de 20 años.

Los beneficios de este reconocimiento serí­an innumerables: los medicamentos pasan a ser gratuitos, se crean unidades hospitalarias de atención y cuidados, se abren nuevas lí­neas de investigación clí­nica y se mejoran las condiciones de vida de los afectados y sus familiares. La atención a los afectados de EB puede suponerle a una familia un gasto medio anual cercano a los 5.000 euros, sólo en costes directos; es decir, material ortopédico y sanitario, tratamiento farmacológico y rehabilitación.

La EB supone un importantí­simo problema médico-sanitario que tiene, además una gran trascendencia social. Los constantes cuidados especiales que necesitan las personas afectadas; las numerosas intervenciones quirúrgicas; los largos perí­odos de hospitalización; el reto de la integración escolar, social y laboral; las limitaciones impuestas por las barreras arquitectónicas y el impacto sobre la economí­a familiar que conlleva el tratamiento tanto médico como ortopédico que los enfermos están obligados a soportar a lo largo de toda su vida, es la realidad a la que se enfrentan miles de familias en nuestro paí­s diariamente.

Pero, aparte de todos los beneficios económicos y socio-sanitarios que conlleva este paso supone el primer reconocimiento serio a nuestro esfuerzo y la valoración de un hecho cientí­ficamente innegable y de gran sentido común y que cuenta con el precedente de la Comunidad Autónoma de Valencia, la primera administración española en reconocer que las personas que padecen EB son "pacientes de tratamiento crónico".

En España cada año 1 de cada 1.000 niños nacidos, presenta una malformación congénita de este tipo, cifra elevada si tenemos en cuenta que es muy fácil de prevenir.

Por ello, desde la FEBHI y aprovechando la celebración del Dí­a Internacional de la Espina Bí­fida se quiere subrayar la importancia que podrí­a tener una prevención eficaz, ya que la EB cuenta con uno de los í­ndices más altos de posible prevención: un 75% de los casos podrí­an evitarse con las medidas adecuadas, como la aportación farmacológica de folatos antes de producirse el embarazo (de 3 a 6 meses antes) y durante los tres primeros meses del mismo, ya que es el momento en que se forma el tubo neural. Las revisiones ginecológicas periódicas, especialmente en mujeres que planeen tener un hijo, pueden ser otro factor de disminución del riesgo de una enfermedad que no tiene un demostrado carácter genético.

Sobre la Federación Española de Asociaciones de Espina Bí­fida e Hidrocefalia.- La Federación Española de Asociaciones de Espina Bí­fida e Hidrocefalia (FEBHI) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1981 con la finalidad de proteger, en todos sus aspectos, a los afectados con espina bí­fida, fomentando para ello la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral.

En la actualidad, la FEBHI agrupa a 27 asociaciones de toda España y dos federaciones regionales que, prácticamente, cubren geográficamente todo el estado español.