Ante la celebración del Dí­a Europeo de la Distoní­a, la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Fí­sicos de España (COCEMFE) quiere dar a conocer a la opinión pública esta rara enfermedad que afecta a alrededor de 20.000 personas en España.

La distoní­a puede causar una importante incapacidad funcional en las personas que la sufren. Alrededor de un tercio de los pacientes se encuentra relegado en una silla de ruedas y otro tercio se encuentra incapacitado para muchas de las actividades de la vida diaria. Pese a ser considerada como enfermedad rara, las entidades que ayudan a las personas que las padecen, unas 400 por millón de habitantes, piden que se agilice el diagnóstico ya que este puede tardar entre 4 y 5 años desde los primeros sí­ntomas. Así­ mismo se pide que se forme e informe a los médicos en esta discapacidad y que se invierta más en investigación ya que no tiene edad y puede aparecer en cualquier persona.

Una de las demandas más repetidas en este dí­a es que se revisen los medicamentos llamados "huérfanos" que pueden ser útiles en algunos casos de distoní­a. Según las entidades, estos medicamentos tienden a apartarlos ya que hay muy poca gente que los consume y no se dan cuenta que privan de una oportunidad de mejorar sus condiciones de vida a una parte de la población para los que pueden ser de mucha utilidad.

El objetivo fundamental en un dí­a como este es el de difundir la existencia de la enfermedad e informar de los avances en el diagnóstico y tratamiento de la misma. Si bien es una enfermedad condicionada genéticamente y el gen que la produce aún no se ha podido identificar, sólo con una mayor investigación se logrará identificar, conocer las causas y, por lo tanto, producir un tratamiento eficaz para esta discapacidad.