Convivencia, compromiso y amistad. Bajo estas tres premisas, la Asociación D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza este año su III Encuentro Nacional de Familiares por Enfermedades Raras que se celebrará los días 22, 23 y 24 de octubre de 2010 en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia en Totana (Murcia).

De esta forma, se conformará un espacio de convivencia, formación y experiencia que acogerá a más de 100 familias afectadas procedentes de toda España. Junto a ellos, investigadores y profesionales del ámbito sanitario convivirán durante 3 días y arrojarán luz a las últimas informaciones acerca de las patologías poco frecuentes.

Juan Carrión, delegado de FEDER en Murcia asegura que el encuentro “trabaja el lado más formativo, así como también fomenta la importancia del respiro familiar en la atención integral a los pacientes con enfermedades raras”. Con ello, se espera que este tercer encuentro sea un referente nacional en espacios de convivencia para pacientes de enfermedades raras.

Concretamente, para la jornada se contará con varias ponencias importantes que ya han confirmado su asistencia. Entre ellos estará Luis Escribano, director del Instituto de Estudios de Mastocitosis del Hospital Virgen del Valle de Toledo de Castilla La Mancha, María Isabel Tejada Mínguez, responsable del Laboratorio de Genética Molecular del Servicio de Bioquímica del Hospital Cruces de Baracaldo (Vizcaya) y Mercedes Pineda Marfá, responsable del Servicio de Neuropediatria del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona.

Desde el aspecto más lúdico, los asistentes al encuentro podrán disfrutar de diferentes visitas turísticas. Para ello, “hemos preparado una salida guiada al Santuario de La Santa e Iglesia de Santiago Apostol y una visita al yacimiento arqueológico de la Bastida”, explica Carrión.

Desde D´Genes y FEDER invitan a todo el mundo a participar en el encuentro que aseguran será una experiencia muy gratificante. Para ello, pueden inscribirse a través de www.dgenes.es y www.enfermedades-raras.org