La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su Delegación de Cataluña va a organizar hoy una “Jornada de Intercambio Político” con el objetivo de poner sobre la mesa las diferentes propuestas políticas relacionadas con las Enfermedades Raras (ER) que se llevarán a cabo en la próxima legislatura.

De esta forma, y con motivo de las elecciones autonómicas que se celebrarán en la Comunidad el 28 de noviembre, FEDER ha invitado a los representantes de las diferentes fuerzas políticas en Cataluña para que puedan exponer todas las acciones planteadas para mejorar la vida de las familias con patologías minoritarias.

Esquerra Republicana de Catalunya, Iniciativa per Catalunya Verds- Esquerra Unida i Alternativa, el Partido Popular de Cataluña, Partits de Ciutadans, Convergéncia i Unió, y Socialistes- Ciutadans pel Canvi, han confirmado sus asistencia a estas jornadas que suponen un paso más del trabajo de la Federación en la comunidad catalana.

Desde FEDER, y a través de sus representantes políticos, se quiere trasladar la importancia de lograr un “Pacto de Todos” por las enfermedades raras que impulse una estrategia global “multisectorial” que garantice la integración de los afectados, así como el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o el lugar de su residencia.

Según Isabel Calvo, presidenta de FEDER “esta jornada es una gran oportunidad para que las fuerzas políticas expongan a los afectados las diferentes líneas de actuación específicas en cuanto al ámbito de las enfermedades raras y a la vez conozcan de cerca la realidad de éstos y sus familias. Además, quiero agradecer la gran labor que realiza FEDER Cataluña y el reconocimiento a esta labor con la participación de los diferentes partidos políticos.

Bajo esta premisa se organiza la jornada que tendrá lugar a las 18 horas en la Casa del Mar.