Marc tiene tan sólo un año, y desde que nació sufre a diario una dura enfermedad rara llamada Piel de Mariposa. La epidermólisis bullosa, que así es como se llama científicamente esta enfermedad se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel e incluso mucosas, hasta el punto de que un abrazo o el roce de la ropa pueden llegar a causar graves ampollas y heridas. Desgraciadamente es una enfermedad incurable que podría irrumpir en la vida de cualquier familia ya que 1 de cada 227 personas son portadoras del gen.

Obdulia y Lluis, sus padres, son músicos y profesores en la Escuela de Música Quatre 42, y se han movilizado para poner en marcha un concierto benéfico para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para la asociación Piel de Mariposa, DEBRA España (www.debra.es), que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas, muchas de ellas niños y niñas, afectadas de esta grave enfermedad.

El concierto será interpretado por los alumnos de la Escuela de Música Quatre 42 bajo la batuta del Sr. Francesc Gaya, un músico de reconocido talento. Actualmente es profesor superior de viola del conservatorio de Valencia. También es integrante de las principales agrupaciones sinfónicas y de cámara de la provincia y fundador del Sexteto de Cuerdas de Valencia y de la Aleph Camerata.
El evento contará con la presencia de Doña Fina Santiago, Consellera d’Afers Socials, y Don Vicenç Thomàs Conseller de Sanidad.

Las entradas se pueden adquirir por 5€ en la Escuela Quatre 42 y en la taquilla del Conservatori el día del evento o llamando al 687 491 525.