La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Consejería de Sanidad están trabajando estrechamente para definir un Mapa de Especialistas de Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid. El objetivo es sentar las bases para una correcta atención sanitaria y localizar a los profesionales en los diferentes hospitales de la región para reorganizar los recursos existentes y mejora la eficiencia de los mismos.

Para ello, la Delegación de FEDER Madrid ha creado un Grupo de Trabajo con representantes de sus asociaciones para realizar la interlocución con la Consejería de Sanidad. De esta forma, el pasado 30 de abril se celebró la primera reunión de trabajo en donde desde la Federación presentaron un informe con sugerencias concretas de mejora.

Begoña Martín, coordinadora del Grupo de Trabajo explica que “durante el encuentro se analizaron los distintos aspectos del informe, las necesidades y sugerencias de actuación. Concretamente se pidió, entre otras casos, que las Enfermedades Raras sean consideradas como un problema prioritario de salud pública y que, como tal, se aplique un Plan autonómico, coordinado con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras”.

Por su parte, Elena Juárez, Directora General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid trasladó que la consejería está considerando la posible designación de unidades de referencia en la Comunidad de Madrid, una de las principales reivindicaciones de FEDER.

Además, y con la mirada puesta en estos Centros de Referencia, entre las propuestas planteadas, también se trasladó la necesidad de incluir la figura del médico gestor dentro de las unidades de atención a estas enfermedades con la finalidad de llevar una coordinación adecuada de cada caso.

Para continuar con este objetivo de trabajo conjunto, desde la Consejería de Sanidad se han comprometido a establecer reuniones periódicas con el Grupo de Trabajo.

GRUPO DE TRABAJO DE FEDER MADRID

El Grupo de Trabajo está formado por Pilar Gomariz (Delegada de FEDER Madrid), Justo Herranz (Asociación de Distonía), Miguel Tercero (Asociación de Extrofia Vesical), Asunción Villareal (Asociación madrileña de Tourette), Miriam Torregrosa, trabajadora social (FEDER Madrid) y Begoña Martín como coordinadora del Grupo de Trabajo (Asociación de Neurofibromatosis)