La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el Día del libro y lo hace difundiendo y sensibilizando sobre las enfermedades raras. De esta forma, la organización que agrupa a más de 180 asociaciones por patologías poco frecuentes participará en la Diada de Sant Jordi que se celebra el próximo 23 de abril en las Ramblas de Barcelona.

Desde allí, ofrecerán información sobre las enfermedades raras y venderán libros de la publicación “Enfermedades Raras”, Manual de humanidad, un libro que recoge 26 historias, testimonios y experiencias de familias afectadas por ER.

Desde FEDER Cataluña, aseguran que “es una oportunidad excepcional de festejar este día familiar divulgando y concienciando. Invitamos a todo el mundo a que pase por nuestro stand y conozcan nuestros proyectos y servicios, así como el único libro de testimonios sobre ER que actualmente existe en el mercado”, explica Isabel Delegada de FEDER Cataluña. Allí, Ana Ripoll, una de las escritoras del libro estará y conversará con los asistentes.

Pero, además del libro de “Enfermedades Raras” también se venderán otras muchas publicaciones sobre enfermedades raras:

1) La Clara és Gran (Raquel Ribó) Acondroplasia, Asociación de Familiares y Afectados de Patología del Crecumiento.

2) Resultado Final (Lidia León), Neurofibromatosis, Asociación Catalana de la Neurofibromatosis.

3) Titán y sus aventuras con la Neurofibromatoisis, (Sonia Lozano), Asociación Catalana de la Neurofibromatosis.

4) Síndrome de Prader Willi sobre el trato de los afectados, (Urs Eiholzer), Asociación Catalana del Síndrome de Prader Willi.

5) Cómics ofrecidos gratuitamente por la asociación de Talasemia.

6) Las aventuras de Chispita en el Tajo (Begoña Benito), Distonia, Asociación de Lucha contra la Distonía de Aragón

7) El cole mágico, Galactosemia. Libro infantil ofrecido gratuitamente por esta asociación. Asociación Española de Galactosemia.

Durante la jornada, estarán los representantes de estas asociaciones.