La cadena de supermercados Día ha apostado en 2010 por mejorar la información y la sensibilización sobre las enfermedades raras con el objetivo de reducir el dramático impacto de estas patologías en las familias españolas. Según la Directora de Relaciones Institucionales de la empresa Día “las personas con enfermedades minoritarias se sientes solas y aisladas, ya que la falta de información existente sobre estas enfermedades dificulta su diagnóstico, los tratamientos y provoca un largo peregrinaje por la geografía española en busca de recursos. Colaborar con FEDER es ayudar a que estas familias puedan tener asesoramiento e información. Colaborar con FEDER significa dar respuesta a las personas con enfermedades raras.

Por esta razón, desde el Grupo Día colaboran con la nueva Campaña de Concienciación de FEDER en 2010, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”. Esta Campaña que tiene como eje central el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) tiene como objetivo dar visibilidad a las enfermedades raras, cohesionar la comunidad de familias afectadas y posicionar a las enfermedades raras dentro de la agenda política con la finalidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las ER.

Desde FEDER están muy orgullosos de que una empresa como Grupo Día colabore con este proyecto ya que demuestra la gran responsabilidad social de la empresa. Con su colaboración en la Campaña de Concienciación de FEDER, Grupo Día entra a formar parte de la Red de Empresas Solidarias con las Enfermedades Raras, “un punto de encuentro para aquellas empresas, que como Grupo Día, enfocan su Responsabilidad Social Corporativa en el ámbito de las patologías poco frecuentes. Además, esta Red es una forma diferente de conexión con otras empresas con los mismos intereses en RSC y una vía para promover la información en materia de enfermedades poco frecuentes y discapacidad.

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Grupo Día se adhiere de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2010 que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” y que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.

Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: “reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, asegura Sánchez de Vega.

De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.