La Federación Española de Enfermedades Raras en el Murcia se vuelca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) a través de numerosas actividades de sensibilización durante todo el mes. El objetivo es celebrar el día más importante para las familias con enfermedades poco frecuentes ofreciendo formación e información acerca de estas patologías que afectan a más de 100.000 personas en la región.

Bajo el lema de “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”, las familias quieren reivindicar la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) así como la investigación en enfermedades raras. “Queremos una atención adecuada y de calidad para las personas con ER”, asegura Juan Carrión, delegado de FEDER en Murcia.

Según el delegado de FEDER en Murcia, “los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria, efectiva de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación”.

Para poner voz a esta reivindicación, las familias con ER de Murcia han organizado numerosas actividades en las que ofrecerán información sobre las enfermedades raras, sobre FEDER y sobre el Decálogo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia que constituirá el documento principal de la Campaña.

Actos por el Día Mundial de las ER

Actos de FEDER Murcia

8 de Febrero: Presentación del Estudio ENSERio (Totana)

9 Febrero: Inauguración de la exposición fotográfica “Las ER llenas de vida”

9 Febrero: Charla Coloquio Universidad Popular

22 al 28 de Febrero: Stand de FEDER Murcia y Stand D´Genes en la Feria del Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM)

22 de febrero: Lectura del Manifiesto: Declaración de Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Local Social de Espina Bífida

25 de febrero: Lectura del Manifiesto: Declaración de Centros, Servicios y Unidades de Referencia en la puerta del Ayuntamiento de Totana

26 de febrero: Mesa Redonda. Las ER a debate. Perspectivas de Futuro

Actos de D´GENES (ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE LA REGIÓN)

15 de Febrero: Stand Informativo del Día Mundial en el Hospital de la Arrixaca

15 de Febrero: Stand Informativo del Día Mundial en el Hospital Rafael Mendez

27 Febrero: Cena Benéfica Día Mundial y entrega de premios D´GENES

9 Febrero: Charla Coloquio Universidad Popular

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comienza así su nueva Campaña de sensibilización en 2010. Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: “reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, asegura Sánchez de Vega.

De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.

El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial

FEDER celebrará este año el acto principal del Día Mundial por las Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados.

El evento, que se llevará a cabo el próximo 18 de febrero y que presidirá José Bono, presidente del Congreso de los Diputados, tiene como objetivo contar con los máximos representantes de la Administración, tanto a nivel nacional como autonómico.

Será en este acto, cuando FEDER presente el “Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”. Según Sánchez de Vega, “este documento presenta 10 propuestas clave, fruto de un arduo trabajo de más de 5 años tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos. Los pacientes lo tenemos claro: Sabemos lo que queremos”.

El acto en el Congreso, pretende repetir así la inolvidable experiencia del año pasado en el Senado (lugar escogido para la celebración del mismo acto en 2009) y que contó con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias.

La presidenta de FEDER asegura que “estar en el Congreso en esta fecha tan especial significa seguir avanzando en la lucha por los derechos de las personas con ER. Por esta razón, desde la Federación consideramos prioritario seguir insistiendo en la importancia que, en este sentido, tiene el mantenimiento del consenso general entre los partidos políticos alcanzado hace dos años con motivo del desarrollo de la Ponencia del Senado, en donde se analizó con detalle la especial situación de los pacientes con ER”.

I Carrera Anual por las Enfermedades Raras en Madrid

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Shire celebran el mismo Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) la I Carrera Popular por la Esperanza de las familias.

Con una duración de 5 kilómetros, la Casa de Campo de Madrid acogerá este evento multitudinario, que cuenta con la colaboración de la cadena de supermercados DIA y que tiene como objetivo movilizar a las personas solidarias con las familias con enfermedades raras y recaudar fondos para proyectos y servicios que ayuden a mejorar su calidad de vida.

Con este acto, FEDER quiere celebrar el Día más importante del año para las familias con enfermedades raras a través de una movilización deportiva que pretende ser un punto de encuentro de personas solidarias, familias y corredores habituales de este tipo de competiciones.

Con un precio simbólico de 5 euros, todo el mundo que desee puede participar en la Carrera Popular por las Enfermedades Raras. Las inscripciones pueden hacerse a través de www.enfermedades-raras.org

Además, para aquellas personas que no puedan correr, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una Carrera Online por las ER a través de www.retosolidario.org/feder A través de este link aquellas personas que lo deseen pueden ayudar a la federación a recaudar fondos para proyectos y servicios destinados a mejorar la calidad de vida de las familias.

Agradecimientos: Entidades colaboradoras con el Día Mundial de las ER