La falta de información es uno de los problemas más graves para las personas con enfermedades raras. Este escaso conocimiento provoca que más del 76 por ciento de las personas con patologías poco frecuentes se hayan sentido discriminadas por motivo de su enfermedad. Con el objetivo de paliar esta gran carencia informativa, la Federación Española de Enfermedades Raras está desarrollando su nueva campaña de concienciación para 2010 con la ayuda de la agencia de creatividad GMK Unlimited.

De esta forma, la empresa de comunicación de Cataluña ha ofrecido a FEDER sus servicios de forma voluntaria y ha desarrollado el trabajo de fotografía, vídeo y audición. Según afirma María Tomé, responsable de Campañas de la organización, “para nosotros ha sido un honor cruzarnos en nuestro camino con GMK Unlimited. Su ayuda desinteresada ha permitido que este año la nueva campaña de sensibilización de FEDER haya avanzado en calidad y profesionalidad”.

Desde GMK Unlimited aseguran que “somos conscientes de la necesidad que existe actualmente de informar y sensibilizar sobre las enfermedades raras. Por esta razón, nos llena de orgullo saber que hemos aportado nuestro granito de arena a lograr que más personas conozcan a estas patologías que afectan a más de 3 millones de españoles”.

El lanzamiento de la nueva Campaña de Sensibilización de FEDER será en el próximo mes de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Para la campaña, la federación ha contado este año con la colaboración del deportista Andrés Iniesta que será la imagen de las enfermedades raras en 2010.

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras. Carrera por la Esperanza

FEDER y Shire celebran el próximo 28 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras la I Carrera Popular por la Esperanza de las familias con enfermedades raras.

Con una duración de 5 kilómetros, la Casa de Campo de Madrid acogerá este evento multitudinario, que cuenta con la colaboración de la cadena de supermercados DIA, que tiene como objetivo movilizar a las personas solidarias con las familias con enfermedades raras y recaudar fondos para proyectos y servicios que ayuden a mejorar su calidad de vida.

Con este acto, FEDER pretende celebrar el Día más importante del año para las familias con enfermedades raras a través de una movilización deportiva que espera acoger a 3.000 corredores.

Andrés Iniesta, futbolista del F.C. Barcelona ha prestado su imagen para la causa y anima a todo el mundo a participar en la Carrera que pretende ser un punto de encuentro de personas solidarias, familias y corredores habituales de este tipo de competiciones.

Con un precio simbólico de 5 euros, todo el mundo que desee puede participar en la Carrera Popular por las Enfermedades Raras. Las inscripciones pueden hacerse a través de www.enfermedades-raras.org

Además, para aquellas personas que no puedan correr, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una Carrera Online por las ER a través de www.retosolidario.org/feder A través de este link aquellas personas que lo deseen pueden ayudar a la federación a recaudar fondos para proyectos y servicios destinados a mejorar la calidad de vida de las familias.

MÁS INFORMACIÓN SOBRE EL PRIMER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¿Por qué un Día Mundial de las Enfermedades Raras? – España, a la cabeza en planes de acción en Enfermedades Raras

Porque España está a la cabeza en la Recomendación de la Comisión Europea ante los Planes de Acción en Enfermedades Raras. El pasado 20 de octubre, el Ministerio de Sanidad y Política Social puso en marcha la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en línea con las recomendaciones de la Comisión Europea que instaba a los países miembros a poner en marcha planes de acción para estas enfermedades antes de 2013.
Porque necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades raras; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.
Porque necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades raras; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.
Porque actuar simultáneamente en Europa, Latinoamérica, Canadá y EEUU puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades raras sea escuchada por más gente.
Porque las enfermedades raras son una prioridad de salud pública hoy en la Unión Europea y en el resto del mundo.
Porque un día enfocado en las enfermedades raras puede aportar esperanza e información a gente con enfermedades raras, a sus cuidadores y a sus familias.
Porque queremos igualdad en el acceso y tratamiento para los pacientes con una enfermedad rara vivan donde vivan.
Porque necesitamos una acción que reúna a todos los implicados en el tema de las enfermedades raras con el mismo objetivo.
Porque necesitamos más fondos para la investigación y la atención socio-sanitario, y más investigación y esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras.