Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayorí­a de estas patologí­as, y apenas existen especialistas que las conozcan. Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, la Asociación de Personas con Discapacidad de Ibi (Adibi) celebrará el próximo 27 de marzo una Mesa Redonda bajo el tí­tulo: "Enfermedades Raras: Viviendo ante lo desconocido".

Según Fide Mirón, presidenta de la asociación, "el objetivo de esta mesa redonda es demostrar que la información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades poco comunes. Por esta razón, desarrollar actividades como esta Mesa Redonda que además de ofrecer conocimiento, conciencian sobre la problemática de los afectados por enfermedades poco comunes es una de las metas principales de nuestra asociación".

De esta forma, Mirón asegura que "sólo mostrando la visibilidad de los afectados de patologí­as poco comunes se conseguirá más atención socio-sanitaria y más investigación".

Presentación

Con el afán de reunir la mayor información para los afectados de enfermedades pocos comunes, saber más de los posibles logros y expectativas en este campo, se contará con la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital Universitario de Alicante. Su coordinadora Cecilia Soriano nos presentara el trabajo que se desarrolla en esta Unidad pionera en la Comunidad Valenciana y una de las pocas que hay en España.

Experiencias

En la mesa redonda participarán Javier Romero, vicepresidente de la Asociación Sí­ndrome de Rett, Fide Mirón afectada de Porfiria de Gí¼nther e Isabel Tomás, madre de una niña para la que todaví­a no existe diagnóstico. Junto a ellos y como moderadora de la mesa estará la periodista Amparo Mendo, y madre de dos chicos, el pequeño un niño con TEA (trastorno del espectro autista) cuyo diagnóstico tardó siete años en llegar y autora del libro "Nadie tan feliz" (Temas de Hoy) donde relata esta experiencia.

Todos ellos, intentarán trasladar de una forma cercana y sencilla qué ocurre cuando una patologí­a poco frecuente entra en la vida de una familia. "Tras cada patologí­a se esconde una persona con ganas de vivir, y testimonios como los que se ofrecen en la mesa redonda así­ nos lo demostrarán".

Algunos testimonios

"Me llamo Carmen y tengo ocho años. Mis padres os escriben por mí­, porque yo no sé escribir. Y no sé si sabré algún dí­a. Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si podré algún dí­a. Yo no puedo ir con vosotros porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún dí­a. Pero yo tengo cerebro y memoria, y os prometo pensar en vosotros y sonreí­ros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedades"

Sí­ndrome de Rett

"A los seis meses de vida, se me diagnosticó una Porfiria Eritropoyética Congénita de Gí¼nther, ocasionando dolorosas lesiones en la piel, causando pérdida muy severa en el rostro y manos. Dada la extrema rareza de la enfermedad, los tratamientos son escasos y paliativos, por ello es importante contar con el apoyo social e instituciones para conseguir más investigación. El poder contar con vuestro apoyo, significará que no estamos solos en esta lucha. ¡ ¡Acompáñame!!"

Porfiria de Gí¼nther

Datos de la mesa redonda

Fecha: 27 de Marzo
Horario: 19.00h a 21.00h
Lugar: Auditorio del Centro Social C/Dr. Ferrán 5 IBI