La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la decisión del Ministro de Sanidad, Bernat Soria de seguir las Recomendaciones de la Comisión Europea para actuar a nivel comunitario en materia de Enfermedades Raras (ER) e insta al Gobierno a respaldar estas decisiones con un presupuesto que las dote de viabilidad en el tiempo y facilite su puesta en marcha en las distintas Comunidades Autónomas.

Además, Soria ha asegurado, tras su participación en el Consejo europeo de empleo, polí­tica social, salud y consumidores (EPSSCO), que España se adelantará a los plazos establecidos por la UE, ya que desde inicios de este año el Ministerio de Sanidad está trabajando en el desarrollo de una Estrategia Nacional de ER para el Sistema Nacional de Salud. Esta decisión, ha sido valorada por FEDER de manera positiva, ya que las ER constituyen actualmente en España un grave problema de salud pública. Sin embargo, "para nosotros lo más importante es que las actuaciones que deriven de la adopción de esta estrategia comunitaria se trasladen de forma concreta a la vida de los afectados", asegura Claudia Delgado, directora de FEDER.

La Estrategia de la Comisión Europea, un paso de gigante

Desde que el 11 de noviembre se conociera la decisión de la CE de llevar a cabo una estrategia europea para apoyar a los Estados Miembros en el abordaje de las ER, la Federación Española de Enfermedades Raras no ha escatimado los esfuerzos por trasladar la importancia de esta decisión.

De esta forma, Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER asegura que "en el abordaje de las patologí­as poco frecuentes es necesario adoptar medidas a nivel comunitario, ya que al ser enfermedades que afectan a pocos pacientes, el conocimiento y la investigación están dispersados por toda la geografí­a europea. Por esta razón, esta estrategia ayudará a que los pacientes y profesionales colaboren entre los Estados Miembros para compartir y coordinar la experiencia e información, a través de redes de centros de experiencia o mediante el establecimiento de registros de ER".

En concreto, la estrategia contempla tres áreas de acción: mejorar el reconocimiento y la visibilidad de este grave problema de salud pública, apoyar los planes de acción en los Estados Miembros y reforzar la cooperación y coordinación a nivel europeo. Esta colaboración conjunta contribuirá a reunir los escasos recursos para las enfermedades raras que actualmente están fragmentados en paí­ses concretos de la UE.

La Comisión se basará en acciones existentes que hayan tenido éxito, como el último programa de acción en enfermedades raras, los Programas Marco de Desarrollo Tecnológico e Investigación y el marco regulatorio especí­fico, ya en funcionamiento, para proporcionar incentivos adicionales especí­ficos para el desarrollo de "medicamentos huérfanos".