"La propuesta que la Comisión Europea (CE) ha aprobado para impulsar la lucha contra las enfermedades raras supone un paso trascendental a escala comunitaria que contribuirá a mejorar la calidad de vida de 36 millones de europeos". De esta forma, Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la decisión adoptada el pasado martes por la CE de llevar a cabo una estrategia europea para apoyar a los Estados Miembros en el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria en enfermedades raras.

Según Sánchez de Vega, "en el abordaje de las patologí­as poco frecuentes es necesario adoptar medidas a nivel comunitario, ya que al ser enfermedades que afectan a pocos pacientes, el conocimiento y la investigación están dispersados por toda la geografí­a europea. Por esta razón, esta estrategia ayudará a que los pacientes y profesionales colaboren entre los Estados Miembros para compartir y coordinar la experiencia e información, a través de redes de centros de experiencia o mediante el establecimiento de registros de ER".

En concreto, la estrategia contempla tres áreas de acción: mejorar el reconocimiento y la visibilidad de este grave problema de salud pública, apoyar los planes de acción en los Estados Miembros y reforzar la cooperación y coordinación a nivel europeo. Esta colaboración conjunta contribuirá a reunir los escasos recursos para las enfermedades raras que actualmente están fragmentados en paí­ses concretos de la UE.

La Comisión se basará en acciones existentes que hayan tenido éxito, como el último programa de acción en enfermedades raras, los Programas Marco de Desarrollo Tecnológico e Investigación y el marco regulatorio especí­fico, ya en funcionamiento, para proporcionar incentivos adicionales especí­ficos para el desarrollo de "medicamentos huérfanos".