La Federación Española de Fibrosis Quí­stica y la Sociedad Cientí­fica de FQ reivindican una atención especializada de los pacientes y la implantación del screening neonatal y preimplantacional en todo el territorio nacional, para la mejora del diagnóstico.

La Fibrosis Quí­stica es la enfermedad genética más frecuente. Su incidencia en España es de uno de cada 2.500 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad 1 de cada 25 personas.

La Fibrosis Quí­stica es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia. La Fibrosis Quí­stica hoy dí­a no tiene curación, pero un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con FQ.

La Federación Española de Fibrosis Quí­stica y la Sociedad Cientí­fica de FQ reivindican en este dí­a a las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas, que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad. Así­ como la creación de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de las ya existentes, dotándolas de más y mejores recursos, tanto materiales como humanos.

Consideramos muy importante que se implante el diagnóstico neonatal y preimplantacional en todas las Comunidades Autónomas. Actualmente se está realizando en Castilla y León, Cataluña, Baleares, Galicia, Extremadura, Aragón, Madrid y Murcia, con unos resultados muy positivos de diagnóstico precoz que permiten iniciar los tratamientos más tempranamente y mejorar así­ la calidad de vida de todos estos niños con Fibrosis Quí­stica. En Andalucí­a ya se lleva a cabo el diagnóstico genético preimplantatorio y se ha aprobado el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, por el cual se ha incluido la Fibrosis Quí­stica como una de las patologí­as que se detectarán a través de la prueba del talón.

Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clí­nica tenga el apoyo que se merece; ya que, a pesar de contar con un amplio aval en la comunidad cientí­fica, estas investigaciones se encuentran con trabas que retrasan los avances terapéuticos imprescindibles para lograr curar esta enfermedad.

"Tú respiras sin pensar"¦ yo sólo pienso en respirar"