La finalidad de este dí­a es aumentar el conocimiento que la sociedad tiene de la fibrosis quí­stica (FQ) y el interés polí­tico a nivel europeo hacia los problemas que tienen las personas con FQ. El objetivo principal es fomentar el tratamiento óptimo de la fibrosis quí­stica en Europa y luchar por un acceso igualitario a los cuidados apropiados para todos los niños y las personas que viven con esta enfermedad en Europa.

Las condiciones de vida de las personas con fibrosis quí­stica son especialmente duras en la mayorí­a de los nuevos paí­ses de la Unión Europea. Esto sucede por las deficiencias que tienen en el cuidado de la enfermedad y dependen de los lí­mites que tenga o no la región para obtener un acceso apropiado a los cuidados; estos lí­mites no siempre son financieros. Los cuidados de la fibrosis quí­stica en Europa deberí­an y podrí­an mejorar, sin tener que invertir necesariamente mucho dinero.

En este sentido, CF Europe está desarrollando un nuevo proyecto, llamado ECORN-CF (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis). ECORN-CF es una ayuda on-line para pacientes y miembros de los equipos de cuidado de fibrosis quí­stica. La tarea principal de esta red será ofrecer consejo experto sobre fibrosis quí­stica ví­a Internet, en la lengua madre de los usuarios, a personas con FQ y familiares, y profesionales sociosanitarios que busquen información sobre la enfermedad. Si tiene éxito, este modelo puede servir como plataforma para empezar servicios similares en Internet para enfermedades raras.

El objetivo de ECORN-CF es responder preguntas ví­a Internet en un plazo aproximado de 3 dí­as laborables. Todas las preguntas y respuestas están disponibles para los usuarios de la web de ECORN-CF. Adicionalmente, para los profesionales de las unidades de fibrosis quí­stica se ha instalado un consejo especializado. Estas preguntas y respuestas están sólo disponibles para los profesionales sociosanitarios de las unidades de fibrosis quí­stica de Europa. Estos consejos están ya disponibles en inglés, checo y alemán desde el 1 de octubre de 2007. Se pueden consultar en la página web www.ecorn-cf-eu.

Con la difusión de los conocimientos ví­a Internet por toda Europa, probablemente lograremos extender el uso de las normas de tratamiento europeas de fibrosis quí­stica entre los paí­ses participantes. Esto sacará a relucir cuestiones para las cuales las normas de tratamiento que están actualmente disponibles no pueden proporcionar respuestas y, por tanto, mostrará las áreas donde las nuevas normas de tratamiento deberí­an ser desarrolladas; y de este modo, ayudar a la unión entre centros FQ de toda la Unión Europea.

La fibrosis quí­stica es la enfermedad genética grave más frecuente en Europa, y afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, ocasionando una patologí­a grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada. Hoy dí­a no tiene curación. Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia. Un diagnóstico precoz puede mejorar la esperanza de vida de las personas con FQ y mejorar la calidad de la misma.