La sanidad es uno de los pilares del Estado del Bienestar que todos los ciudadanos necesitan en algún momento de su vida para cuidar la salud, especialmente aquellas personas que tienen que hacer frente a patologí­as que aún no tienen cura como la Esclerosis Múltiple (EM).

La EM es la enfermedad crónica más frecuente en el sector de población de adultos jóvenes y se manifiesta entre los 20 y 40 años. Esta patologí­a, que en España padecen 30.000 personas, se desarrolla por la falta de una proteí­na que se denomina mielina encargada de la comunicación entre las neuronas. Cuando esta conexión falla se ve alterado el sistema nervioso, el cerebro y la médula espinal pudiendo ocasionar pérdida de movimiento en distintas partes del organismo.

Actualmente, la situación a la que se enfrentan los pacientes de EM es similar a la de muchos otros pacientes de patologí­as discapacitantes puesto que el Sistema Nacional de Salud les considera "˜enfermos crónicos"™ y por lo tanto sin solución. De esta forma se pierde de vista que un tratamiento fisioterapéutico prolongado en el tiempo mejora considerablemente la calidad de vida de las personas que sufren EM. Pero además, en su Dí­a Internacional, el colectivo denuncia otros aspectos sociales y sanitarios que evidencian la falta de compromiso con los pacientes y sus familias. En primer lugar, los afectados por la EM reclaman que incremente la información sobre la enfermedad, ya que de momento, las entidades de trabajan por estos pacientes son la principal fuente a la que acudir. Los familiares de personas con EM reclaman mayores apoyos e iniciativas de formación para el ámbito del cuidado y una oferta asistencial de larga duración y especializada en esta patologí­a con un coste asequible. El carácter discapacitante de la patologí­a implica que estas personas sufran discriminación en el ámbito laboral y en muchas ocasiones se ven obligadas a abandonar su puesto de trabajo debido a alas consecuencias de la EM. Así­, la renta del paciente se ve disminuida mientras que el coste de la enfermedad crece.

Como se ha señalado el déficit de polí­ticas de atención a los pacientes de EM son los mismos que tienen que sobrellevar las personas con discapacidad. La ausencia de un compromiso polí­tico coherente con las necesidades del colectivo se percibe en aspectos sociales, económicos, culturales y de ocio pero quizá la falta de medidas sanitarias especí­ficas uno de los aspectos que más irrita a los afectados, ya que la salud es lo más importante de la vida. Actualmente, los tratamientos orientados a mejorar los sí­ntomas de la EM no se consideran totalmente eficaces. Un punto que podrí­a mejorar si se aumentara el porcentaje del PIB que se dedica a la investigación básica e nuestro paí­s, es más existe un gran desfase entre la inversión que se realiza en defensa y la que se destina a proyectos de Investigación y Desarrollo. Por este motivo, FAMMA-Cocemfe Madrid solicita a las instituciones un mayor esfuerzo orientado hacia la investigación de enfermedades como la EM, la insuficiencia renal, la fibrosis quí­stica o el Alzheimer, entre otras. Según Javier Font, Presidente de la Federación "3,5 millones de personas son una razón más que suficiente para replantearse si la investigación en España es suficiente o habrí­a que aumentarla y erradicar este tipo de patologí­as que conducen inevitablemente a la discapacidad".

Ante la contundencia de estas cifras, el movimiento asociativo de personas con discapacidad insiste en que incrementar los recursos económicos en desarrollo sanitario es una acción necesaria y una inversión rentable. Invertir en investigación es apostar por el futuro de una sociedad. Además, la calidad de vida de las personas con discapacidad debe estar por encima de criterios económicos y morales.

Desde el movimiento asociativo se trabaja con ahí­nco para mejorar la calidad de vida del colectivo, pero las personas con discapacidad quieren ante todo dejar de serlo y para ello sólo existe una fórmula: multiplicar los esfuerzos, medios y recursos en la investigación sanitaria.

Además, FAMMA considera necesario que se controlen las actividades fraudulentas en investigación. Javier Font reclama que "los fraudes en materia de investigación sean castigados con dureza, porque la esperanza de muchas personas está puesta en los avances cientí­ficos y su vida y la calidad con que pueden vivirla depende de ello".

FAMMA"“Cocemfe Madrid es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a más de 40 asociaciones y representa a más de 35.000 personas. Al ser la interlocutora de la discapacidad fí­sica y orgánica ante la Administración y el movimiento asociativo, reivindica y gestiona actuaciones y servicios a favor del colectivo al que representa. Esta entidad ha sido declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior.