Jornada Técnica y Mesas Informativas
Con motivo del Dí­a Internacional de la Espina Bí­fida, los representantes de FEBHI han organizado una Jornada Técnica informativa que desarrollará diferentes charlas dirigidas a que los ciudadanos con discapacidad y los expertos que trabajan en su atención se beneficien de los cambios que se están produciendo en la sociedad en el Hotel Confortel (C/ López de Hoyos 143), y Mesas Informativas en el intercambiador de ATOCHA y de Avda. de AMERICA, donde se informará de los aspectos relevantes de esta enfermedad y de su prevención.

Sólo en material ortopédico-sanitario, tratamiento farmacológico y rehabilitación, esta enfermedad supone un gasto medio de más de 5.000 € anuales. Para este colectivo, la situación supone "hablando en términos de estricta justicia económica, que la familia presta a sus integrantes una serie de servicios esenciales que los poderes públicos deberí­an afrontar". Además, consideran que con la "no clasificación" de enfermedad crónica se está violando el artí­culo 39 de la Constitución Española, al no garantizar a las familias con algún afectado por Espina Bí­fida la protección y ayuda necesaria.

Entre los logros se encuentra la declaración de la Espina Bí­fida como enfermedad de tratamiento crónico en la Comunidad Valenciana, actuaciones por parte de las comunidades autónomas de Navarra y Cataluña para la consideración de la Espina Bí­fida en este sentido y conversaciones preliminares en las Comunidades autónomas de Andalucí­a y Extremadura.