Ante la celebración del Dí­a Nacional de la Fibrosis Quí­stica, mañana 26 de abril, la Federación Española contra la Fibrosis Quí­stica, miembro de COCEMFE, quiere dar a conocer a la sociedad la situación de más de 3.000 personas en España afectadas por esta enfermedad multisistémica que afecta principalmente a los pulmones y páncreas que produce constantes infecciones, hemoptisis o neumotórax, entre otras consecuencias.

En los años 30 se describió la enfermedad y por aquel tiempo, menos del 50% de los pacientes superaba el año de vida. Con el paso del tiempo y gracias a la puesta en marcha de unidades FQ especializadas y a la utilización de nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha ido mejorando claramente aumentando de forma constante el número de enfermos adultos.
Es por ello que la Federación Nacional contra la Fibrosis Quí­stica pide a las autoridades sanitarias que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos. Entre otras cosas se reivindica la creación de unidades funcionales en los Hospitales de referencia, mayores recursos humanos y económicos para la investigación de la enfermedad y un Registro de afectados de Fibrosis Quí­stica que permitirá tener un conocimiento actualizado de la enfermedad para mejorar el pronóstico y los tratamientos

COCEMFE, constituida en el año 1980, es una Organización No Gubernamental, de ámbito estatal y sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública desde 1983 y galardonada con la Gran Cruz de la Orden Civil de la Solidaridad Social 2004. Su principal objetivo es la promoción, defensa de los derechos y mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidades fí­sicas y orgánicas, para plena integración en la sociedad. Reúne en su seno a las diversas organizaciones de discapacidades fí­sicas y orgánicas, más de 1.300, que tienen la misma finalidad, coordinar, impulsar y potenciar los objetivos y las actividades de sus miembros, y visualiza las necesidades del colectivo, proponiendo soluciones y representando a éstos ante las Administraciones Públicas y otros Agentes Sociales.