Mañana sábado 29 de octubre de 2005 se celebrará en Madrid (Hotel Tryp Norte) un Encuentro Nacional dirigido a las personas afectadas por la "piel de mariposa" y sus familiares, a cargo de A.E.B.E. y en colaboración con la Fundació Viure i Conviure de la Obra Social de Caixa Catalunya.

–  La enfermedad

La Epidermolisis Bullosa (EB), o piel de mariposa, es una enfermedad genética muy poco frecuente que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel. Ésta se desprende al más leve de los roces y el efecto es una piel tan delicada como las alas de una mariposa. Los afectados deben someterse a un proceso intenso de curas cada dí­a de su vida, lo cual supone un gasto importante tanto para el afectado como para la familia.

–  El proyecto
El proyecto consiste en seis talleres intergeneracionales que se celebrarán dentro de las jornadas de convivencia y que se dirigen a afectados de EB, abuelos, padres, hermanos sanos y un taller de risoterapia para los niños afectados, conducido por una maestra pedagoga de Asturias.

Los objetivos del proyecto son:
a) Ofrecer consejo sobre métodos para reducir la dependencia entre el afectado y los cuidadores permitiendo la integración social
b) Contribuir a que padres y familiares aprendan sobre la educación afectiva necesaria para personas con discapacidad y sus hermanos sanos
c) Ofrecer la oportunidad para que los afectados y hermanos traten abiertamente el efecto de la enfermedad sobre sus relaciones personales
d) Permitir que los niños y los padres pierdan parte de la dependencia que los une y perjudica y se relacionen con otras personas, mediante juegos didácticos
e) Perder el miedo al movimiento trabajando la psicomotricidad y el ritmo del niño

La Fundació Viure i Conviure de Caixa Catalunya ha otorgado un total de 10.752 euros para el desarrollo de dicho proyecto, mediante el cual se beneficiarán 150 personas: 45 socios afectados y 105 familiares.

–  Las entidades
AEBE (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España), es una ONG fundada en 1993 por afectados de Epidermolisis bullosa y sus familias. La asociación tiene como objetivo la orientación y asistencia a padres o tutores de niños afectados para promover la difusión del conocimiento de la enfermedad en todos sus ámbitos, tanto médicos como sociales, potenciando la investigación y difundiendo los avances que se generen con la misma.

La Fundació Viure i Conviure, una de las cuatro fundaciones que forman parte de la Obra Social de Caixa Catalunya, dirige sus actuaciones a los colectivos de personas mayores, personas con discapacidad y problemas de salud mediante la realización y mantenimiento de proyectos propios o en colaboración con entidades de diversos ámbitos de actuación.