El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en sus labores de visibilidad. El objetivo es trasladar la problemática de las personas con estas enfermedades que afectan a más de 3 millones de españoles. Para ello, CREER ha participado de forma activa en la difusión de la actividad de la organización durante 2009 y ha colaborado estrechamente en toda la Campaña de Concienciación de 2010.

Con estas acciones, se demuestra el compromiso del CREER hacia los pacientes y hacia sus asociaciones. Desde los inicios del Centro, éste siempre se ha mostrado dispuesto a colaborar en sus proyectos y servicios, siendo una figura fundamental en el desarrollo de sus acciones de comunicación.

Este apoyo, es el comienzo del acuerdo que el pasado mes de mayo se firmó entre FEDER y el IMSERSO, en el marco de la I Escuela de Formación FEDER. A partir de ahora, entre las principales áreas de colaboración se encuentra el desarrollo de programas y proyectos, con especial incidencia en la realización de actuaciones de formación e innovación. Concretamente hablamos de acciones innovadoras e investigadoras, elaboración y difusión de estudios e informes sobre las ER, promoción de la formación especializada y de postgrado o desarrollo de iniciativas que mejoren la imagen de las familias con ER ante los medios de comunicación.

Claudia Delgado, directora de FEDER asegura que “valoramos muy positivamente el camino iniciado por el CREER, y la predisposición del Imserso en todo momento. Sin duda, su apoyo y su acción será un pilar fundamental para mejorar la situación de las familias en España. En su primer año, el centro ha dado pasos en firme para dar a conocer su plan de acción y ha contado en cada momento con la implicación de FEDER para contribuir en nombre de los pacientes a enriquecer sus actividades”.

Concretamente, algunas de las áreas de colaboración serán:

Desarrollo de programas y proyectos de atención a las personas con ER, con especial incidencia en la realización de actuaciones innovadoras e investigadoras en la línea básica, clínica, sociosanitaria y socioeconómica. Elaboración y difusión de estadísticas, estudios, investigaciones e informes sobre personas con ER y sus familias. Elaboración de censos de recursos para los usuarios con ER. Promoción y desarrollo de actividades de formación continua, formación especializada y formación de postgrado en materias relacionadas con las ER. Impulso y apoyo a iniciativas o experiencias innovadoras. Elaboración de protocolos, normas técnicas y de sistemas de acreditación y evaluación de programas, centros y servicios. Edición y difusión de documentos, publicaciones y recursos de Internet. Impulso a la participación social y apoyo a la consolidación del movimiento asociativo de personas con ER y sus familias. Impulso y apoyo a iniciativas para mejora de la imagen de personas con ER y sus familias en los medios de comunicación social y en las sociedades española y europea. Participación en programas conjuntos de I+D+I Impulso en el sistema de información de base epidemiológica. Promover acciones piloto de innovación en relación con la atención clínica y sociosanitaria en enfermedades raras, creando grupos de expertos que establezcan criterios de actuación, contribuyendo a elaborar protocolos clínico-terapéuticos de consenso. Dar visibilidad a servicios de prestaciones sociales a personas con ER y discapacidad Fomentar el campo de la rehabilitación en el campo de las ER, y del apoyo psicológico a su familia